Femårige Clara lider af sjælden sygdom - nu har hun fået stor julegave
Clara Steffensen lever det meste af sit liv med mørke solbriller på, men nu er der udsigt til, at hun får den medicin, hendes forældrene har kæmpet for.
Jessica Steffensen har netop modtaget et af den slags breve, der for alvor luner i den kolde tid.
Hendes femårige datter, Clara, lider af en sjælden form for epilepsi. Sygdommen betyder, at hun lever en stor del af sit liv i mørke med solbriller på.
Men nu er der på alle måder lys forude.
Efter at have ventet i mere end et år, har Jessica Steffensen nu fået tilsagn om et tilskud til den medicin, datteren har brug for.
- Det har været en lang kamp. Det har det virkelig. Det har været hårdt. Men det har været det hele værd, siger Jessica Steffensen til TV2 ØSTJYLLAND.
Sensitiv over for lys
Sygdommen har gjort Clara meget sensitiv overfor blandt andet lys og temperaturskift, som kan udløse krampeanfald, der i værste tilfælde sender hende på hospitalet i respirator.
Hele familiens liv er indrettet efter, at Clara Steffensen skal have så få anfald som muligt for at beskytte hendes hjerne mod anfaldene.
Ude i verden findes der dog ny medicin, som potentielt kan ændre Clara Steffensens liv drastisk til det bedre. Fenfluramin, hedder det. Undersøgelser peger på, at medicinen kan fjerne tre ud af fire anfald hos børn, der lider af Dravet-syndrom.
Medicinen er godkendt i USA og hos det Europæiske Lægemiddelagentur, men i Danmark har Medicinrådet endnu ikke vendt tommelfingeren i vejret.
Dog har de danske myndigheder netop besluttet sig for at gøre undtagelser - og det gælder blandt andet i Claras tilfælde. Det har hendes mor, Jessica Steffensen, netop fået besked på.
- Nu står det der stort på hvidt. Det var virkelig vigtigt for mig, at jeg fik noget konkret på papir, siger hun.
"Er virkeligt vigtigt"
Hos Epilepsiforeningen glæder direktør Per Olesen sig over, at Clara nu får den medicin, forældrene har efterspurgt, og som er godkendt i andre lande.
Han håber derudover, at det kan bane vejen for andre danskere med Dravet-syndrom.
- Jeg håber, at dette fortilfælde med Clara betyder, at andre får lettere ved at få behandling. At der er en vej ind, som kan bruges fremadrettet. Det er virkelig vigtigt, siger Per Olesen til TV2 ØSTJYLLAND.
Claras mor, Jessica Steffensen, håber også, at hendes kamp kan hjælpe andre i samme situation. Blandt andet er der tidligere indsamlet 285.000 kroner til, at Clara kan få medicin i Tyskland, og nu er familien ved at undersøge, hvordan pengene i stedet kan bruges.
Jessica Steffensen håber, at medicinen kan give hendes datter et mere normalt børneliv.
- Jeg vil rigtig gerne give hende nogle af de oplevelser, som alle andre børn får i deres barndom. Det er Clara blevet frarøvet.
- Hvis hun lige pludselig kan holde til at tage i zoologisk have eller jul med familien igen samlet alle sammen, det vil være det allerstørste.
