- Det er et helvede.
Svaret kommer prompte fra Helle Nielsen, når hun bliver spurgt om sin mands nu afbrudte demensredning.
- Det er et helvede, hvis min mand har fået demens. Vores otium og liv bliver lavet helt om. En demenssygdom påvirker hjernen, man dør af det, og der er ingen helbredelse.
- Men hvis man bliver behandlet hurtigt, så kan man faktisk sætte lidt på hold, så man kan få et værdigt liv.
Udsigterne til en hurtig diagnosticering og eventuel behandling har dog fået et ordentligt hak.
Helle Nielsens mand, Erik Nielsen, er nemlig en af de mange hidtidige patienter hos Demensudredning Danmark, der nu har fået sin aftale med Danske Regioner opsagt.
Beslutningen efterlader mange patienter med store, ubesvarede spørgsmål. Ifølge Danske Regioner har 200-300 patienter været i udredning eller behandling hos den private leverandør, og flere end 3.000 har været patienter hos klinikken siden 2017.
Nielsen-parret blev først tilbudt en tid i det offentlige system i maj 2022, hvilket ifølge Helle Nielsen gjorde hende rasende. Der var dog også en mulighed for, at Helles mand kunne udredes på en privat klinik.
Det blev Demensudredning Danmarks klinik i Aarhus, hvor parret hurtigt blev kaldt ind til en samtale og fik aftalt blandt andet en scanning.
Men den 21. oktober bliver parret pludselig kontaktet og får at vide, at Demensudredning Danmarks aftale med Danske Regioner er blevet opsagt.
- Jeg tænkte, "fuck!", siger Helle Nielsen.
Hun spurgte, om det betød, at de nu var bagerst i køen, men det kunne hun ikke få svar på.
Helle Nielsens mand havde en tid til scanning onsdag i denne uge, men om mandagen bliver de ringet op og får at vide, at de ikke skal komme alligevel.
- Der blev jeg godt nok rasende. Og frustreret, siger Helle Nielsen.
Hvis Helle Nielsens mand skal tilbage i det offentlige behandlingstilbud, kan det betyde, at han først kommer til i maj 2022. Det er stadig ikke klarlagt, om Erik Nielsen lider af demens, men parret frygter, at det er den besked, de i sidste ende vil få.
- Så har vi tabt en masse gode timer.
Hvad frygter du, der kan ske ved, at forløbet bliver så langt?
- At jeg mister min mand psykisk.
- Jeg håber ikke, han har det, men hvis han har det, så... Jeg vil jo gøre alt godt for ham, men jeg ved også, at vi har travlt. For det skal være, mens han kan registrere det, siger en bevæget Helle Nielsen.
Hun er enig i, at Demensudredning Danmark ikke skal have lov til at udrede patienter, hvis de har lavet fejl, men hun er skuffet over, at der ikke er noget tilbud til hendes mand og andre i samme situation.
- Hos regionerne vasker de hænder. I mine øjne tager de ikke ansvar demensramte.
- Det gør mig vred og ked af det, siger Helle Nielsen.
Vil ikke stille op til interview
Danske Regioner ønsker ikke at stille op interview, men skriver i et skriftligt svar, at aftalen er opsagt på baggrund af en undersøgelse lavet af Regionernes Kvalitetsorganisation.
- Undersøgelsen viste, at en andel af patienterne ikke er udredt i overensstemmelse med Sundhedsstyrelsens kliniske retningslinjer på området, lyder det i et skriftligt svar.
Heller ikke Demensudredning Danmark vil stille op til interview, men henviser til brancheforeningen af danske sundhedsvirksomheder, Sundhed Danmark, som anerkender, at Danske Regioner har ret til at opsige samarbejdsaftalen.
- Nu handler det om på ordentlig vis at få videregivet informationer fra Demensudredning Danmark til regionerne om de borgere, som er i udredning, og som har været i udredning og behandling for demens. Det er arbejde er i fuld gang, siger Mette Nord, branchedirektør i Sundhed Danmark.
