Berit er bekymret over brev i e-boks: - Hvem har adgang til mine oplysninger?

Berit Brøndum Jensen er bekymret.

Ikke fordi, der er sket noget med hende eller omkring hende sådan direkte.

Nej, hun er mere generelt bekymret ved tanken om ting, der måske kan ske.

Det handler om hendes personlige oplysninger som cpr-nummer og hvordan hun har det i sin krop og sind som en kvinde mellem 45 og 59 år.

For nylig modtog hun nemlig et brev i e-boks, der var sendt fra Københavns Universitet. Det var en invitation til at deltage i en spørgeskemaundersøgelse omkring kvinders overgangsalder, som en gruppe forskere fra universitet har sendt ud til i alt 575.863 danske kvinder.

Den hedder 'Kvinder i sund overgang'.

51-årige Berit Brøndum Jensen fra Spørring ved Aarhus er altså blot én ud af mange modtagere, men det er her, problemet og hendes bekymringer opstår.

- Jeg har for mange år siden udtrykkeligt sagt til diverse myndigheder, at jeg ikke har lyst til at modtage noget som helst på baggrund af mit cpr-nummer. Det er en principiel ting for mig, at jeg ikke vil have, at nogen som helst har adgang til mine oplysninger, så derfor er jeg over dem som en høg, hver gang jeg oplever, at jeg alligevel bliver kontaktet, siger Berit Brøndum Jensen til TV2 Østjylland.

Hun tilføjer, at hun har kontaktet Københavns Universitet for at få at vide, hvem der har udvalgt hende som modtager af spørgeskemaet, for hun vil vide, hvem der sidder med hendes cpr-nummer foran sig.

- Jeg er godt klar over, at jeg bare står på én eller anden liste, og at jeg ikke er personligt udvalgt som sådan, men ikke desto mindre kan jeg jo konstatere, at det er tæt ved umuligt at undgå, at mine data ligger i forskellige systemer rundt omkring, og jeg tror ikke på, at man kan være 100 procent anonym. Det er derfor, jeg er bekymret, for hvilken sikkerhed har jeg for, at mine data ikke havner i de forkerte hænder, spørger hun med henvisning til tidligere sager, hvor der er sket datalæk.

Helt aktuelt med teleselskabet Oister, hvor 246.000 kunder med skjulte adresser og/eller telefonnumre fik lækket oplysninger via 118.dk.

Berit Brøndum Jensen så gerne, at man som borger havde mulighed for én gang for alle at "krydse af", at man absolut ingen henvendelser vil have fra offentlige organisationer i forbindelse med rundspørger og undersøgelser.

Hun føler sig umyndiggjort, når det ikke er muligt at sige fra og bestemme selv, at hun ikke vil være en del af det.

I et forsøg på at blive klogere på, hvad der er sket i det konkrete tilfælde med spørgeskemaet om overgangsalder, har hun kontaktet både Københavns Universitet, Datatilsynet, Aarhus Kommunes borgerservice og Folkeregistret.

- Jeg løber konstant panden mod en mur, for ingen kan fortælle mig, hvad jeg skal stille op. Foruden et råd om at få hemmelig adresse, men det vil jeg ikke. Det kan jo ikke passe, at det skal være løsningen, siger Berit Brøndum Jensen.

Hun understreger, at hun ikke har noget imod selve undersøgelsen, for forskerne er i gang med. Hendes bekymring går udelukkende på datahåndteringen.

Anerkender kvindernes kritiske tilgang

Maria Hybholt er lektor på Folkesundhedsvidenskab, Københavns Universitet, og projektansvarlig for undersøgelsen om kvinders overgangsalder.

Hun siger til TV2 Østjylland, at hun godt forstår den bekymring, Berit Brøndum Jensen går rundt med, og at Berit såmænd langtfra er alene om at have det sådan.

- Jeg har modtaget omkring ti opkald og mere end 50 mails fra kvinder, der spørger ind til vores undersøgelse og herunder vores håndtering af personfølsomme data. Jeg fornemmer, at historier fra medierne, der handler om datalæk, rumsterer hos dem, siger Maria Hybholt.

Henvendelserne kom i starten af juli, kort efter at invitationerne til at deltage var sendt ud. Modtagerne er 45-59-årige personer, der er bosiddende i Danmark og har et lige cpr-nummer.

- Jeg kan berolige alle med, at der ikke er nogen grund til bekymring. Vi har fulgt alle GDPR-procedurer fra tilladelse hos Sundhedsdatastyrelsens Forskerservice til opbevaring på et sikkert drev her på universitetet, siger Maria Hybholt.

- Derudover er der nedsat en styregruppe af offentligt ansatte forskere, for at sikre en høj, etisk standard ved fremtidige forskningssamarbejder i relation til besvarelserne fra spørgeskemaet.

- Jeg synes jo egentlig, det er betryggende, at de her kvinder reagerer på vores henvendelse. Jeg anerkender deres kritiske tilgang og det, at de er opmærksomme på, hvem de deler data med, og det står dem jo frit for, om de ønsker at besvare vores spørgeskema.

Der ligger to års forberedelse forud for udsendelsen af spørgeskemaet. Her har forskerne senest skullet ansøge hos Sundhedsdatastyrelsen om kontaktoplysninger (navne og cpr-numre) og forklare meget præcist, hvad de vil undersøge og hvordan. Herunder hvordan de vil garantere teknisk sikker og etisk forsvarlig opbevaring af deltagernes oplysninger.

- Det er derfor, jeg kan sige helt sikkert, at folk ikke skal være bekymrede. Forskere får slet ikke lov til at lave det her arbejde i dag, hvis der ikke er styr på alt, fordi man skal igennem så mange procedurer.

Hvad tænker du om muligheden for helt at sige nej, som Berit Brøndum Jensen foreslår?

- Jamen, jeg forstår godt ønsket, men som forsker og borger vil jeg sige, at vi som samfund ville miste en stor videnskabelig indsigt, og at det vil være ærgerligt kun at kunne undersøge mennesker, der har en personlig interesse i at deltage i et projekt, for det giver en skævvridning. I vores aktuelle undersøgelse må man antage, at kvinder, der har det særligt hårdt i overgangsalderen, er mere tilbøjelige til at svare end dem, som mærker mindre eller intet til det, siger Maria Hybholt til TV2 Østjylland.

- Vi har brug for at kunne skabe en god, solid sundhedsvidenskabelig forskning, som kommer mange til gavn. Det er derfor, vi laver den her omfattende undersøgelse.

Forskerne vil i øvrigt kontakte de samme kvinder hvert tredje eller femte år de næste 15 år, hvor projektet efter planen står på.