Julie kan beholde vigtig medicin, men ved ikke hvor længe
Siden marts har Julie Kvelland været i behandling for sin ekstremt sjældne sygdom. I midten af december fik hun besked om, at hendes behandling skulle stoppe, men nu får hun alligevel lov til at fortsætte. Dog på lånt tid.
I snart en måned har Julie Kvelland fra Randers befundet sig i et følelsesmæssigt vakuum, siden hun fik at vide, at hun skulle stoppe sin behandling med hormonet leptin.
Et vakuum, der har været altoverskyggende og umulig at afvige fra, fordi behandlingen, der på bare ni måneder har vist store fysiske og mentale fremskridt, placerede hende i en uoverskuelig og ukontrollerbar situation.
For hvordan skulle hun klare sig uden sin medicin? Det var et af de helt store dilemmaer for den 26-årige kvinde, da TV2 ØSTJYLLAND talte med hende tidligere i december.
- Behandlingen står lige for næsen af mig, men jeg kan ikke få den. Det føles meget uretfærdigt, sagde Julie Kvelland på daværende tidspunkt.
Men nu er tonen vendt, og der er optimisme at spore. Onsdag fik Julie Kvelland nemlig besked om, at hun alligevel kan fortsætte sin behandling med det mæthedsfremmende hormon leptin.
- Jeg blev rigtig glad, da jeg fik beskeden. Jeg var ikke sikker på, om det overhovedet var rigtigt, siger hun torsdag til TV2 ØSTJYLLAND.
Selvom nyheden vækker begejstring, er det alligevel med en vis forsigtighed, at Julie Kvelland tager imod behandlingen.
For på trods af at hun nu får lov til at fortsætte, er hun usikker på, hvad fremtiden bringer. Behandlingen er tidsbestemt, og Julie Kvelland er kun lovet yderligere tre måneder.
- Det betyder rigtig meget, men jeg forventer samtidig også det værste, siger hun.
- Det er en ambivalent følelse, for hvad nu hvis det bliver taget fra mig igen, giver det så overhovedet mening?
Det er et af de helt store spørgsmål lige nu. For medicinfirmaet Amryt Pharmaceuticals, der leverer behandlingen, har doneret tre måneders gratis behandling. Derefter er det usikkert, hvad der kommer til at ske.
- Hvis det kan øge min livskvalitet de næste tre måneder, synes jeg, det giver mening. Det har vakt håbet for, at jeg kan få det resten af mig liv, siger hun.
Behandlingen var for dyr
Julie Kvelland er født med den ekstremt sjældne sygdom partiel lipodystrofi. Lidelsen kommer af en genetisk fejl og betyder for Julie Kvelland, at hendes fedtdepoter er samlet på overkroppen - særligt på ryggen og halsen, mens hendes ben er meget spinkle.
Siden marts 2022 er hun blevet behandlet med det sulthæmmende hormon leptin, som hun hver morgen doserer og giver sig selv en indsprøjtning med.
Af hendes journal fremgår det, at behandlingen årligt koster fem millioner kroner, og det er ifølge Julie Kvelland årsagen til, at hun i starten af december blev frataget leptin-behandlingen. En beslutning, der er truffet af Aarhus Universitetshospital og Region Midtjylland. Det fremgår ligeledes af hendes journal, som TV2 ØSTJYLLAND har set.
Region Midtjylland kan ikke udtale sig om den enkelte sag, men oplyser til TV2 ØSTJYLLAND, at:
- Vi har en række fagfolk ansat, som vurderer, om den pris, et medicinalfirma kræver for en behandling, matcher den effekt, som behandlingen giver. Er der ikke balance mellem de to ting, kan vi ikke tilbyde behandlingen, siger Jørgen Schøler Kristensen, koncerndirektør i Region Midtjylland.
Men da behandlingen nu tilbydes gratis som en donation af medicinalfirmaet selv, kan Julie Kvelland få lov til at fortsætte lidt endnu.
- Mit største ønske er, at jeg kan få det her resten af mit liv. Selvom det nok ikke kommer til at ske, fordi alt handler om penge, så håber jeg, at det lykkes, siger Julie Kvelland.