Agnes er uovervindelig: - Vi skal nå det, så længe vi har tiden med hende

- Jeg troede aldrig, at vi ville komme til at cykle sammen igen, men det gjorde vi.

Pamm Mielcke fra Skæring og hendes datter Agnes Mielcke på ni år cyklede i begyndelsen af september sammen fra Flensborg til Skagen. 

Invitationen kom fra en nær ven, Micheal Dvinge, som for seks år siden var ude for en cykelulykke, der resulterede i, at han blandt andet fik en invaliderende hjerneskade.

Hans passion for cykling skulle dog ikke lægges i graven, og han besluttede sig derfor for et vildt projekt, Tour de Jylland, som han inviterede Pamm Mielcke og datteren med til.

Ideen bag cykelturen var at inspirere andre med et handicap, samt at vise, at man kan opnå flotte resultater trods udfordringer.

Derfor vidste Pamm Mielcke, at hun og datteren var nødt til at deltage.

- Agnes fik en nakkeskade, da hun var tre år gammel. Derudover blev hun som seksårig diagnostiseret med en sjælden lidelse kaldet NCL2. Det et en uhelbredelig neurologisk degenerede sygdom med et hastigt forløb, som der endnu ikke findes en kur for, siger Pamm Mielcke.

Tror på mirakler

Inden Agnes Mielcke blev syg, legede hun med andre børn, spillede musik, dansede, klaterede og meget andet. 

Men da hun blev tre år, var noget pludselig ikke, som det plejede at være.

- Hun mistede sproget og motoriske færdigheder. Det betød, at hun stoppede med at snakke, da hun var fire år. Agnes kan stadigvæk se, og hun klarer sig godt trods sine odds. Men statistikken siger, at børn med hendes diagnose kun bliver mellem 10-15 år, siger Pamm Mielcke og understreger, at de tror på mirakler og derfor ikke lever efter dette.

Ikke desto mindre var det at komme med på cykelturen derfor vigtigere end nogensinde før.

- Det var en måde at give Agnes en tur, hvor jeg samtidig levede min egen drøm ud. Jeg viste, at vi er uovervindelige. Vi var bare helt almindelige mennesker, som var ude og cykle. Sygdommen fyldte ikke noget, siger Pamm Mielcke.

Frygtede du, om noget ville gå galt undervejs?

- Overhovedet ikke. Jeg troede aldrig, at vi ville komme til at cykle igen, men det gjorde vi. Gik det galt, so be it. Jeg ville ikke have været turen foruden, siger Pamm Mielcke.

Det hele spillede bare

Efter Michael Dvinge fik ideen om at cykle fra Flensborg til Skagen, planlagde han sammen med sin kone og Pamm Mielcke resten af cykelturen i fællesskab.

Otte dage, otte etaper og otte timers cykling hver dag. Det var udgangspunktet med turen. 

Det kan dog være uforudsigeligt at være på cykeltur, når man har et handicap. 

- Vi hvilede på fjerdedagen og tilbagelagde den etape i bil. Cykeltraileren, som Agnes sad i, skulle lige rettes til. Samtidig havde jeg også lige behov for at tjekke op på Agnes. Hun er vant til en stille hverdag, derfor skulle jeg lige sikre mig, at hun havde det godt, siger Pamm Mielcke og understreger, at Agnes elskede hver en del af turen. 

Turen er til dels finanseret af en fond, som Pamm Mielcke oprettede til anledningen. Det lykkedes hende desværre ikke at samle det forventede beløb ind.

Derudover er turen også blevet til ved hjælp fra lokalsamfundet, hvor familien bor. Resten har Pamm Mielcke betalt af egen lomme.

- Det var rørende, hvordan så mange gerne ville hjælpe. Jeg satte cyklen, cykeltraileren og det handicapudstyr jeg havde monteret, sammen, og det hele spillede bare, siger Pamm Mielcke, som også fortæller, at de kun nåede at testkøre det hele to gange inden afgang. 

Kørte væk fra problemerne

Undervejs på turen droppede forskellige mennesker ind og støttede op om projektet ved at cykle med. 

Nogle kendte familien, andre var Michael Dvinges venner. Fælles for dem var dog, at de var med til at skabe en kæmpe fællesskabsfølelse hos Pamm Mielcke, som stadigvæk bliver rørt, når hun tænker på oppakningen.

- Alle tjekkede op på Agnes og mig undervejs. Når det hele er håbløst, er det rart at mærke det håbefulde. Folk sagde 'ej, hvor er i seje', og det gav virkelig en følelse af ikke at være alene, siger Pamm Mielcke.

Dagligdagen hos familien Mielcke har i mange år været præget af sygdom. 

En tur som denne var derfor en måde at glemme det hele på.

- Det er længe siden, jeg har grint så meget, som jeg gjorde på turen. Vi kørte væk fra vores problemer. Det var så rart for Agnes ikke at være centrum for det, der ikke kunne lykkes. Hun var ikke en hindring, hun var bare med og mærkede, at de voksne hyggede sig, siger Pamm Mielcke. 

Mens Agnes stadig er her

Efter en veloverstået cykeltur er familien Mielcke klar til mange flere eventyr.

Gennem foreningen Make-A-Wish Danmark kan man ansøge om at få et ønske opfyldt til et barn eller ungt menneske, som har en alvorlig sygdom.

Familien fra Skæring har netop fået godkendt deres ønske og kan derfor se frem til en autocamperferie i nærmeste fremtid. 

- Vi tager både cykeltrailer og cykler med. Vi skal blæses igennem og opleve en hel masse. Jeg er slet ikke sikker på, at vi kommer hjem igen, siger Pamm Mielcke og griner. 

Derudover er Pamm Mielcke i dialog med Dansk Handicap Forbund om at skabe en undergruppe, hvor privatpersoner kan arrangere småture. 

Med det initiativ håber hun på at kunne inspirere andre med et handicap tæt ind på livet til ikke at miste modet. 

- Vi skal nå de her ting med Agnes, så længe vi har tiden med hende, siger Pamm Mielcke.