En sjælden dag: Anna mødte for første gang en som hende
Sjældne-dagen skal gøre opmærksom på personer med sjældne diagnoser. For første gang i 20 år mødte Anna en som hende.
D. 29. februar er ikke kun en sjælden dag, fordi den kun kommer hver fjerde år.
Det er også Sjældne-dagen, som skal gøre opmærksom på personer med sjældne diagnoser og skabe fællesskaber.
I Aarhus mødtes en gruppe af dem som har sjældne diagnoser inde på livet til en festlig dag med det sjældne i fokus, og her mødte Anna Bang-Møller for første gang en som hende.
Anna Bang-Møller er født med den sjældne diagnose Albright hereditær osteodystrofi med pseudohypoparathyreoidisme.
Det er, ifølge moren Sonja Bang-Møller, en stofskiftesygdom som forårsager ubalance i D-vitamin og kalk, ledsaget af udviklingshæmning i forskellig grad.
Anna Bang-Møller er 20 år gammel, og hendes diagnose er så sjælden, at hun indtil nu aldrig har mødt nogen med den samme diagnose som hende.
- Jeg har vidst i nogen år, at der fandtes en anden pige med samme diagnose, men at Anna har mulighed for at mødes med en anden i en lignende situation, det er kæmpestort, siger Annas mor, Sonja Bang-Møller og tilføjer.
- Jeg kan næsten ikke beskrive det, så overvældende er det.
Sjældne-dagen bragte Anna Bang-Møller sammen med den eneste anden person i Danmark, som familien kender til, med den samme diagnose som hende.
Og det var netop sådanne øjeblikke, der motiverede Sonja Bang-Møller og to andre mødre, som har sjældne diagnoser inde på livet, til at stå for arrangementet i Aarhus.
- Hvis man har en sjælden diagnose, kan det være svært at finde nogen andre at spejle sig i, og derfor er mange med sjældne diagnoser ensomme. Med sjældne-dagen bliver det forhåbentlig bedre, siger Sonja Bang-Møller.
Sjældne-dagen bliver også afholdt når det ikke er skudår, der lander sjældne-dagen d. 28 februar.