Formand om udfordringer med sjældne sygdomme: Det er en national opgave

Flere personer med sjældne sygdomme oplever udfordringer med systemet, når de skal behandles

05:38

For personer med en sjælden sygdom kan mødet med det offentlige være svært. Flere personer med sjældne sygdomme oplever, at det offentlige ikke ved, hvad de skal stille op med dem.

- Det er rigtig svært at skulle kæmpe sin sag så meget, siger Kristine Dreje, der selv har den sjældne sygdom rygmarvsbrok.

Det har været svært mentalt, fordi jeg sammen med min familie har kæmpet en kamp med systemet

Mikkel Sahl. 

Den oplevelse kan andre også nikke genkendende til, blandt andet Mikkel Sahl, der har en kromosomfejl.

- Det har været svært mentalt, fordi jeg sammen med min familie har kæmpet en kamp med systemet, siger Mikkel Sahl. 

01:33

VIDEO: Personer med sjældne sygdomme var søndag samlet i Aarhus. Flere havde oplevet udfordringer med det offentlige.

Luk video

Og det offentlige skal blive bedre til at tage sig af patienter med sjældne sygdomme. Det mener formand for Sjældne Diagnoser Birthe Byskov Holm.

- Det offentlige skal blive bedre til at give de samme muligheder, samme adgang til behandling, til støtte som personer med almindelige sygdomme eller større sygdomsgrupper får i dag.

100 anbefalinger

Birthe Byskov Holm fortæller, at der tilbage i 2014 blevet udviklet en national strategi for sjældne sygdomme, hvor der er blevet givet 100 anbefalinger til, hvad der kan gøres for at optimere systemet for patienter med sjældne sygdomme. 

Læs også Kristine har sjælden sygdom: På dårlige dage rammer andres blikke hårdt

Men de anbefalinger er ikke blevet gennemført, lyder det fra Birthe Byskov Holm. Næstformand i Region Midtjylland Hanne Roed (RV) peger på, at der allerede nu findes enheder dedikeret til sjældne sygdomme.

- Det kan sagtens være, at ikke alle anbefalinger er blevet fulgt, det er også noget, vi arbejder med inden for andre områder. Jeg vil sige, at for eksempel i Skejby, der har vi AUH (Aarhus Universitetshospital) der har et center for sjældne sygdomme, så vi har jo en enhed, der tager sig af det, og som er meget dedikerede, siger Hanne Roed.

En national opgave

Opgaven kan dog ikke alene løses i Aarhus, mener Birthe Byskov Holm, som gerne vil have mere samarbejde på tværs af landet.

- Det er en national opgave, som det handler om. Det er ikke en opgave, som man i Aarhus kan klare alene. Det er en national opgave, hvor Region Midtjylland har en betydelig opgave netop fordi man har det ene af de to sjældne centre i landet. Men der skal samarbejdes meget mere på tværs af regioner for at det kan lykkedes, siger Birthe Byskov Holm. 

00:54

VIDEO: Henriette Roligheds søn lider af en sjælden form for epilepsi. Hun oplever også udfordringer med systemet.

Luk video

Og netop samarbejde er noget, der allerede er stort fokus på i Region Midtjylland, slår Hanne Roed fast.

- Samarbejdet med kommunerne er noget vi har fokus på i samtlige områder, hvor der er sygdomme, og herunder selvfølgelig også for de sjældne sygdomme. Det er jo ikke rimeligt, at man bliver efterladt i et tomrum, fordi man har en sjælden sygdom, så selvfølgelig er det også noget, der skal være fokus på, siger Hanne Roed.