Når en knogle brækker..

..har det fatale konsekvenser for Julie

Hun lider af en sjælden sygdom

En sygdom, der får musklerne til at stivne

Og når det først er sket, løsner de sig aldrig igen

Få historien læst op

Kalenderen siger 26. maj 1999, vejret er godt, og den snart treårige Julie drøner rundt i dagplejerens have sammen med de andre børn.  

En trillebør har fanget deres opmærksomhed, og Julie husker, at der opstår uenighed om, hvem der så den først. I kampens hede får hun vredet sin arm, vælter og triller ned ad en bakke.

Armen gør ondt, og Julies far henter hende og kører på skadestuen. Her lyder beskeden blot, at hun skal holde sig i ro.

Hvad hverken lægen eller forældrene ved er, at den forslåede arm kun er første skridt mod afsløringen af den barske hemmelighed, hendes krop gemmer på. 

julie-1 slør

For i tiden efter gør den treåriges arm så ondt, at forældrene igen tager hende med på skadestuen. Intet er brækket, men på røntgenbillederne kan lægen se flere forkalkninger omkring albuen.

En type forkalkninger, der for det meste ses hos ældre mennesker med knoglebrud. Og det undrer lægerne, hvad de laver i armen på en lille pige. 

Derfor bliver Julie sendt til adskillige undersøgelser og gennem flere operationer, før man finder ud af, hvad der forårsager kalken. 

Fastlåst

Få centimeter ad gangen bevæger den nu 25-årige Julie sig gennem køkkenet i sin lejlighed i Horsens. Med tæerne på venstre fod i gulvet kan hun med små hop skubbe højre fod fremad. 

Bag hende står en hjælper klar, hvis hun skulle miste balancen.

Forkalkningerne har gennem årene fastlåst musklerne i Julies krop, og hun kan ikke tage fra, hvis hun falder.

- Jeg har vænnet mig til, at mit liv ikke er som alle andres, siger Julie.

For mens de fleste kan nøjes med et blåt mærke, hvis de slår sig, bliver Julie mærket for livet. 

julie-2 slør

Hun lider af den sjældne sygdom Fibrodysplasia Ossificans Progressiva, FOP, der kalker musklerne til og fastlåser dem. Det kan ikke strækkes ud eller opereres væk.

Julies krop har låst sig i en oprejst position - og sådan vil den forblive resten af hendes liv. Operationerne, hun gennemgik som lille, blev afgørende for den vinkel, hendes arm er låst i i dag.

Hun kan nu kun bevæge sine ankler, håndled og fingre.

Det er ikke kun et slag eller en brækket knogle, der kan være med til at danne mere knoglevæv. Også hormoner eller en operation kan aktivere et udbrud.

Og det var netop det, der skete, efter de operationer, Julie gennemgik som lille. Gipsen medvirkede til, at hendes ene arm låste sig i en 90 graders vinkel.

julie-brækket-arm

Imens Julie voksede op, skulle hun og forældrene vænne sig til, at hun ikke blot havde fået en sjælden diagnose - men også en diagnose uden en kur.

Og det har været særligt svært for hendes mor og far at acceptere.

- Jeg ved, at det var rigtig hårdt for dem. Det er jo ikke sjovt at se sit barn få noget, der er så slemt, som min sygdom egentlig er. Da jeg fik diagnosen, var der ikke nær så meget viden, så mine forældre kunne bare læse om tidlig død og folk, der ikke kunne bevæge sig, fortæller hun.

Men for Julie selv har sygdommen kun gjort hende endnu mere stædig, når hun sætter sig noget for.

Et uheld på målstregen

Den 25-årige horsensianers lejlighed vidner om, at man ikke skal fortælle hende, at der er noget, hun ikke kan. For selv om ens arme ikke kan bøjes, så kan man altså godt hækle.

Og på en hylde ved siden af et af de mange hækleprojekter, har studenterhuen fået en særlig plads. For ligesom de hæklede bamser er den et symbol på, at en fastfrossen krop ikke skal forhindre Julie i at nå sine mål. 

"Du kommer aldrig igennem gymnasiet" er blot noget af det, hun har måttet lægge øre til gennem tiden. Men Julie var stædig. Et uheld kort før målstregen var dog lige ved at sætte hende ud af spillet.

Julie FOP topbillede 3

En ellers hyggelig juleaften i 2017 udviklede sig dramatisk, da Julie fik sin fod ind under familiens gulvtæppe. Hun snublede og landede på sit knæ, der brækkede.

Bruddet gav mange smerter, og lænkede Julie til sengen i tre måneder af den sidste tid på gymnasiet. 

Efter næsten fire års kamp med studierne var det pludselig uvist, om hun overhovedet ville gennemføre.

Det brækkede knæ resulterede i den lette bøjning, som Julies venstre ben nu er fastlåst i.

Men det formåede ikke at slå hende ud af kurs. Trods de mange uger i sengen og morfin på recept, afsluttede hun gymnasiet med flotte karakterer.

Både tårer og følelser fik derfor frit løb, da Julie den 26. juni 2018 fik huen på. 

julie-3 slør

- Jeg begyndte at græde. Jeg ville godt vise, at jeg ikke ville lade mig slå ud, bare fordi der kom nogle bump på vejen. Jeg har altid haft det sådan, at når folk siger, der er noget, jeg ikke kan, så gør jeg alt, hvad der står i min magt, for at modbevise dem, siger hun.

Det var dog ikke kun det brækkede knæ, der gjorde Julies gymnasietid usædvanlig. 

Julies sygdom kræver ofte ro, og derfor har fester og alkohol aldrig fyldt særlig meget.

Omgangskredsen er lille, men tæt. Og forholdet til familien og hendes hjælpere betyder meget.

julie-hjælper

De hygger sig, som var de gamle veninder, for det er vigtigt for Julie at få det maksimale ud af tilværelsen. Hun ved godt, at hun ikke kommer til at leve, til hun bliver gammel.

Mens danske kvinder i snit bliver lige over 83 år, bliver mennesker, der lider af FOP, typisk omkring de 50 år.

Det skræmmer dog ikke Julie.

- Går jeg hen og dør, når jeg er 50, så slipper jeg i det mindste for ældreplejen, siger hun og griner.

En mulig kur?

Julie ved, at hun aldrig kommer til at leve et normalt liv. Men blot få centimeters ekstra bevægelighed kunne betyde en verden til forskel for hende.

Derfor tog hun i august turen fra Horsens til Holland for at begynde på en eksperimenterende behandling mod FOP. 

- Det var først, da jeg skulle have medicinen for første gang, at jeg mærkede spændingen, fortæller hun.

Selv om det ikke er nogen garanti, at hun selv får gavn af resultaterne, er det stadig vigtigt for hende at deltage. 

- Jeg kan være med til, at fremtidige generationer med FOP ikke skal det samme igennem, som jeg har været i min barndom. Så det er også en grund til, at jeg har besluttet mig for at deltage i forsøget, forklarer Julie. 

Julie FOP

Julie ved ikke, om de piller hun tager, kommer til at gøre en forskel for hende engang. Og ligesom så mange andre 25-årige ved hun ikke nøjagtigt, hvad fremtiden bringer.

Men når veninderne drømmer om børn og familie, er det ikke noget, der fylder hos Julie.

- Jeg tager det, som det kommer. Det tager jeg stille og roligt, siger hun.

Hvad, der er vigtigt lige nu, er, at hun gennemfører sin bacheloruddannelse på VIA i ernæring- og sundhed. Og så vil Julie gerne holde liv i sine håndled og fingre, så hun kan være kreativ.

julie-bamser

Spørger man hende, om hun kunne tænke sig et liv helt uden FOP, er svaret overraskende nok nej. Det tror Julie ikke.

Fællesskaberne, hjælpere, der er blevet til venner, og de mange gode oplevelser, som hun har fået igennem sin sygdom, har givet hende så meget postivt. Så nu kan Julie ganske enkelt ikke forestille sig et liv uden.



Tekst: Joyce Cathleen Hall Andersen

Fotos: Private og TV2 ØSTJYLLAND

Redaktør: Anne Steen Troensegaard

Udvikling og layout: Frederikke Schmidt

Udgivet: Marts 2022



Mød også Julie i denne video på Youtube:


Eller læs også: