Få historien læst op
Der sad hun med sin lille nyfødte datter og beundrede hende, som alle mødre beundrer det nytilkomne vidunder. En pige på 50 centimeter og 3000 gram med fint, rødt hår.
Og så var hun dværg. Lige som Barbara havde håbet og planlagt.
Barbara Nielsen er selv født med dværgvækst, det samme er hendes mand Søren og deres to fælles børn Kamilla og Nikolaj. Det er så sjældent, at familien, så vidt de ved, er den eneste af sin slags i Danmark.
- Der var ingen tvivl om, at da vi skulle have børn, var ønsket at få børn med dværgvækst. Vi tænkte, at vi kunne give vores børn et godt liv med vores egne erfaringer, forklarer Barbara.
Det var følelsen af, at det ville passe bedst til dem, hvis deres børn arvede deres dværgvækst, der afgjorde deres beslutning.
Og der var også størst chance for, at Kamilla og Nikolaj blev født med dværgvækst. Ifølge Dværgeforeningen er der 75 procent sandsynlighed for, at to dværgeforældre får et barn, der også har dværgvækst. Det efterlader dog selvsagt 25 procent til, at Søren og Barbara kunne have fået en høj efterkommer, men det havde ikke givet barnet et bedre liv, mener Barbara
- Jeg tror ikke, at hvis de var normal højde, at de ikke havde haft problemer. Lykken sidder ikke i at være høj. Det er, hvad du vokser op i. Hvis du har flere centimeter, gør det ikke nødvendigvis dit liv bedre. Det handler om at være hærdet og håndtere hverdagen. Børn med almindelig højde har jo også problemer.
Knagene i entréen er placeret lavere end i andre lignende parcelhuse, køkkenbordet er sænket, men hvis man ser bort fra det og antallet af skamler, er der intet, der indikerer, at vi er på besøg hos en familie bestående af fire personer med dværgvækst.
Noget, som måske vil overraske, for faktisk oplever familien tit, at andre tror, at de bor markant anderledes.
- Da jeg kom i en ny klasse her i syvende, tænkte jeg, om folk troede, at jeg boede som i en julekalender med babystole, forklarer Kamilla, der i dag er blevet 122 centimeter høj.
Hendes værelse er malet lyserødt og fyldt med smykker, parfumer og hjemmelavede malerier.
”Jeg er større, end jeg ser ud", står der malet på et lærred over hendes seng.
Fordomme om at være dværg kan 14-årige Kamilla sagtens nedbryde. Hun ved, at når nye mennesker først lærer hende at kende, så ser de hende og ikke hendes korte ben og arme. Men derfor kan det stadig godt være svært at være i nye situationer med fremmede mennesker og især, når man ligesom Kamilla har ramt teenageårene, hvor tanker omkring udseende og andres mening fylder.
- Jeg kommer aldrig til at sige, at jeg er glad for at være dværg. Men jeg vil aldrig bytte mit liv ud, for det er det liv, jeg har fået. Så må jeg leve med det, siger hun.
Støtten, som Kamilla får fra sine forældre og bror, kunne hun ikke være foruden. Det giver hende en tryghed og en ro, at de kan forstå, hvad det vil sige ikke at kunne køre gokart ligesom de andre fra klassen på blå mandag, eller når alt tøj efter en shoppetur skal syes om, så det passer hende
- Vi får en skrædder til at sy det ind. Jeg vil jo gerne have det tøj, de andre har, forklarer hun.
Nogle gange tænker Kamilla på, at andre dværge med familiemedlemmer med en almindelige højde må føle sig alene, fordi ingen i deres familie helt kan forstå, hvad de går igennem. Men selvom det derfor for det meste er positivt at dele skæbne med sin mor, far og bror, kan det til tider også være svært at være fire, der ikke ligner alle andre.
- Når vi går på gaden, så er der også dobbelt opmærksomhed. At se én dværg er ”wow,” men når man så ser fire, så tænker folk endnu mere end ”wow”. Jeg ved jo ikke, hvad folk tænker. Om de tænker, at jeg er en fra en tegnefilm, siger hun.
Og Kamilla kan også mærke, at fremmede nogle gange peger ad hende eller hvisker om hende. I sådanne situationer står familien sammen og taler om dem, som opfører sig underligt. Som for eksempel da en gruppe børn i Tivoli grinende spurgte, om de måtte få et billede med far Søren.
- Det er jo den kultur, der er, og det er den, der skal brydes. Vi skal behandles som alle andre, siger hun.
Og for Kamilla fylder andres reaktioner mere end det, at hun bliver begrænset i sin hverdag på grund af sin dværgvækst. Det sidste skal hun nok klare.
For storebror Nikolaj er hjembyen Skanderborg et trygt sted at være, for her kender folk familien, og ved, hvem de er. Her bliver ingen overrasket over at se familien komme gående side om side.
- Det ville være værre, hvis vi boede i en storby som København eller Aarhus. Du må gerne kigge og stoppe op, fordi du ser noget nyt. Men det der med at pege, når man ser noget anderledes, det er ikke okay. Det handler simpelthen om pli, forklarer han.
I både mytologien, eventyr og massemedierne har dværge haft en rolle som alt fra små hjælpere til kasteskyts, alt imens Lars Lilholt synger om den hvide dværg. Og for mange er det måske netop denne fremstilling af dværge, der er med til at skabe fordomme og forventninger om, hvem familien Nielsen er.
En opfattelse, som familien kun kan ærgre sig over, er stadig gældende i 2021
- På et tidspunkt var der en, der sagde i et program, at det, han helst ville til en polterabend, var at leje en dværg. Og der tænkte jeg, at det var underligt, hvis han ville leje mig.
Man kan leje en popcornmaskine og en slush ice-maskine, men jeg er jo ikke et objekt. Det, synes jeg, var grænseoverskridende. Man lejer jo heller ikke en, der sidder i kørestol. Det er en underlig holdning, synes Kamilla.
Det er tv-øjeblikke som dem, der er med til at stigmatisere dværge, og for familien er det vigtigt at sige, at det langt fra er den måde, de fleste personer med dværgvækst lever deres liv på.
Søren arbejder som elektriker, mens Barbara er pædagog.
- Søren og jeg har helt normale jobs, og børnene går i en almindelig skole. Der kan til tider godt være fordomme om, at intelligensen sidder i størrelsen. Og det passer i hvert fald ikke, forklarer Barbara.
Selvom det ikke ligger til hende at dømme andre, har hun svært ved at forstå, at nogen på den måde vælger at leve af deres forringede vækst, og det er ikke et erhverv, hun ønsker for sine egne børn.
- Det, at man bruger sin højde til at udstille sig selv, forstår jeg ikke. At det er på grund af dværgvæksten, at man tjener sine penge, fordi man bliver grint ad. Det har været vigtigt for os, at det ikke var den vej vores børn skulle, siger hun.
Og lige nu er der intet, der tyder på, at mulighederne ikke bliver mange for søskendeparret. Både Kamilla og Nikolaj klarer sig rigtig godt i skolen.
- Nikolaj vil være statsminister, fortæller Kamilla grinende og tilføjer, at Nikolaj også var elevrådsformand på sin folkeskole.
Barbara og Sørens forventninger til deres børn har altid været høje, og de har styrket dem i troen på, at de kunne det samme som deres jævnaldrende
- Du har sagt, at vi skulle gå til en eller anden form for sport. Mange andre familier, som har børn med dværgvækst, har sagt, at det behøver man ikke, fordi det er for svært. Du har sagt, at selvom, der er mange ting, vi ikke kan, så skal vi give det chancen og prøve det, siger Nikolaj til sin mor, og hun uddyber:
- Det kan godt være, det ikke lige er et elitehold, men så finder man et andet svømmehold eller en cykel, som passer.
Selvom det har været vigtigt for Barbara at fortælle børnene, at de kan alt det, som andre kan, så har det alligevel nogle gange været med en klump i halsen, at hun har sendt dem ud ad døren.
- Jeg har da presset dem ud i nogle situationer, hvor jeg har tænkt, om det var lige på vippen til at presse dem for meget. Men det har altid været med det udgangspunkt, at når det så lykkes, så har det været en kæmpe sejr, siger hun.
For Barbara og Søren har det været vigtigt ikke at komplicere tingene. Barbara fortæller, at familien for eksempel, når de tager på ferier, altid har klap-ud-skamler med rundt, for at gøre det nemmere at nå vasken på fremmede toiletter og hjælpe til med madlavningen hos venner, hvor køkkenbordet ikke er sænket
- Der er ikke noget, der skal sætte begrænsninger for os. Det kan godt være, vi får en dårlig oplevelse. Det skal ikke ødelægge, at vi kan gøre, hvad vi vil, siger hun.
Når man ser anderledes ud, kan det nemme valg være ikke at begive sig ud i for mange uvante situationer, men for Søren og Barbara har børnene også skullet udfordre sig selv på det punkt.
- Hele tiden med den sikkerhed for dem, at de vidste, de havde et bagland, de kunne komme tilbage til og støtte sig op af, græde ud ved eller råbe aggressionerne ud hos. Men succeserne giver dem troen på, at det kan lykkes og lysten til at prøve mere, forklarer Barbara
Og når Barbara kigger på sine børn i dag, er hun meget stolt
- De er fantastiske, de møder verden med rigtig meget gå-på-mod og selvtillid
Nu er familien bestående af fire, så vidt det vides, den eneste af sin slags i Danmark, og den har potentiale til at blive større i næste led. For når man spørger Kamilla og Nikolaj om deres holdning til engang selv at stifte familie, er holdningen klar:
- Jeg har set mine forældre, som er sammen og som begge to er dværge, og derfor har jeg tænkt, at det var det, jeg selv gerne ville, siger Kamilla
Og selvom det er svært for 14-årige Kamilla helt at forholde sig til selv at få en familie om mange år, har tankerne allerede været i hendes hoved.
- Jeg vil gerne, lige som mine forældre har gjort, få en kæreste, der er dværg, og nogle børn, der er dværge.
Og den opfattelse deler storebror Nikolaj også:
- Jeg vil gerne have dværgebørn, men det er ikke et mål, at det skal være med en kæreste, der er dværg. Men jeg vil gerne have dværgebørn. For jeg har det ligesom mine forældre, jeg vil gerne give et eller andet videre, forklarer Nikolaj
Søren og Barbara mødte hinanden gennem Dværgeforeningen, som er en forening for dværge deres forældre og søskende.
Både Søren og Barbara er opvokset i familier med forældre, som havde almindelige højder, og det var ikke fordi, Barbara ikke var i øjenhøjde med sine egne forældre, at hun selv besluttede sig for at få børn med dværgvækst
- Jeg kendte jo ikke til andet. Mine forældre tænkte ikke, at der skulle gøres noget specielt. Jeg skulle gå i skole ligesom alle andre, og de har helt sikkert motiveret mig til at leve et normalt liv den dag i dag.
Skrevet og tilrettelagt af: Anne Steen Troensegaard
Fotos: Privat og Anders Madsen
Redaktør: Thomas Skov
Layout og udvikling: Frederikke Schmidt
Udgivet: November 2021
