Bettina gik i seng og vågnede op som handicappet - siden har alt været en kamp

Alt forandrede sig, da Bettina Jensen gik fra at være en ganske almindelig mor og kone til pludselig at være handicappet og skulle have hjælp til næsten alt. De mindste daglige gøremål blev pludselig helt uoverkommelige. Men værst af alt har været den årelange kamp mod systemet.

For bare få år siden kørte det hele på skinner for Bettina Jensen.

Hun havde valgt en ny retning for sit liv, fået den blå HF-hue på og var godt i gang med læreruddannelsen. Privat var hun lykkeligt gift med Lars og mor til tre.

Men nu sidder hun så her.

Sårbar og ydmyget på sit eget badeværelse, mens en fremmed kvinde fra kommunen holder et vågent øje med, hvordan hun formår at vaske sin nøgne krop.

quote Det føltes som et overgreb. Jeg burde have sagt fra. De kan sagtens vurderer, om jeg kan nå mine fødder eller ej, selvom jeg havde beholdt mit tøj på.

Bettina Jensen

Hvorfor? Såmænd bare fordi, hun har ansøgt om en såkaldt tå-tørrer - en stang med en tørreklud monteret for enden, som kan nå ind mellem tæerne.

For at afklare, om Bettina kan tørre sine tæer på egen hånd eller ej, vurderer kommunen, at man skal overvære hende nøgen i badet.

Situationen vil nok opleves ydmygende for langt de fleste. Men for Bettina Jensen er den blot én af mange ydmygelser, hun er blevet udsat for, siden hendes liv for fem år siden blev vendt op og ned på blot én enkelt nat.

Inden sin sygdom var Bettina frisk og rørig. I dag er det en kamp bare at lave aftensmad.

Vågner op til et nyt liv

Det er en ganske almindelig oktober-aften i 2015.

Hun lukker øjnene og falder til ro efter en lang dag med både studie og studiejob. Frisk, rørig og lykkeligt gift mor til tre, der har håb og drømme for fremtiden.

Da hun slår øjnene op igen næste morgen, er noget helt galt. Kroppen vil simpelthen ikke, som hun vil. Hun er lammet. Fastlåst i sengen.

Hun kalder på sin mand, Lars, og da han først begynder at røre ved hende, kommer smerterne – og skrigene.

Det viser sig, at Bettina har en diskus i lænden, og hos en reumatolog i Aarhus ramler det hele.

Hun lider af såkaldte diskusdegenereringer i de tre nederste lændehvirvler: Slidgigt i ryggen på almindeligt dansk. Og prognosen er nedslående.

Bettina får aldrig sit gamle liv tilbage.

quote Klappen gik ned. Alt gik i sort. Jeg tænkte bare, at det her kan da ikke passe.

Bettina Jensen

Selv den mindste bevægelse vil fremover medføre smerter. De mindste gøremål vil virke uoverkommelige. Bare det at sætte sit hår i en hestehale gør ondt, når hun løfter armene. Derfor beslutter hun sig for at blive klippet helt korthåret.

Lars spørger, om det ikke blot kan klares med en operation. Og selvom der da er mulighed for at operere, så indebærer operationen 90 procent risiko for, at Bettina bliver lam. Ikke et odds, hun er villig til at gamble på.

Som 37-årig må hun nu se frem til et langt liv dybt afhængig af hjælp fra andre. Og som en byrde for hendes nærmeste.

Ved siden af sengen står pilleglasset med morfin.

Hverdagen kan synes uudholdelig, triviel og ensom, når man som Bettina knap nok kan rejse sig fra sofaen. Hun savner oplevelser uden for hjemmet med sin mand og teenagedatter, der som det eneste barn stadig bor derhjemme.
Hverdagen kan synes uudholdelig, triviel og ensom, når man som Bettina knap nok kan rejse sig fra sofaen. Hun savner oplevelser uden for hjemmet med sin mand og teenagedatter, der som det eneste barn stadig bor derhjemme.

Fanget i egen krop

Gardinerne holder alt lys ude, mens Bettina tilbringer langt størstedelen af sine dage i sengen på sit soveværelse.

Lars er på arbejde og børnene i skole. Når de kommer hjem, har Bettina brug for deres hjælp. Hun kan intet på egen hånd og føler sig som en byrde for sin familie.

Nok bliver pludselig nok. Hun kan ikke se sig selv i det liv, hun frygter venter forude. Et liv med konstante smerter. Låst inde i eget hjem – i egen krop – mens familien langsomt trækkes med ned.

Hvorfor ikke bare stoppe det her og tømme pilleglasset med morfin, tænker hun.

quote Det bare svært at se sig selv i det liv, der ventede. Jeg er glad for, jeg ikke gjorde det, men så langt ude var jeg.

Bettina Jensen

Men hun kan ikke få sig selv til det. Heldigvis. For hun har tre børn, der har brug for en mor – og hvad skal der så blive af Lars?

I dag – fem år senere – kan Bettina maksimalt gå 100 meter ad gangen. Det er en kamp for hende bare at få kæmpet sig gennem datterens morgenrutiner, så hun kan nå at være så meget mor som muligt for den sidste af de tre børn, der stadig bor hjemme.

Når datteren er sendt godt af sted, kravler hun med besvær op i sofaen, tænder for TV 2 News og finder hækleriet frem.

Sådan tilbringer hun sin tid alene i det hjem, hun i årevis har været så godt som indespærret i. Dag ud og dag ind. Året rundt.

Og det påvirker ikke kun hende selv.

Bettina Jensen og hendes mand, Lars, har sammen tre børn. Men familielivet har ikke været det samme, siden hun blev syg.
Bettina Jensen og hendes mand, Lars, har sammen tre børn. Men familielivet har ikke været det samme, siden hun blev syg.

Ægtemand til plejer

Hvad sker der med et ægteskab, når den ene part skal tørre den anden bagi efter hvert toiletbesøg?

Det varierer nok meget, men for Bettina og Lars udvisker det en grænse, der ikke kan tegnes op igen.

Bettina har brug for hjælp til at komme op og ned i sengen, ind og ud af badet samt på og af toilettet. Derfor har hun med årene erhvervet sig en række hjælpemidler, så hun kan komme igennem dagen på egen hånd.

Dog ikke uden besvær. For eksempel søger hun om et skylle-tørre toilet, der både rengør og tørrer automatisk, så Lars kan slippe for at gøre det – og Bettina kan slippe for ydmygelsen.

Men kommunen siger, at hun først skal afprøve en række andre løsninger. Eksempelvis en stang, der stikkes ind forfra, med toiletpapir for enden. Ifølge Bettina dybt uhygiejnisk samtidig med, at det ikke virker. Hun er stadig nødt til at kalde på Lars.

quote Det har været hårdt. Men det er sådan, som det er. Det må vi nok bare lære at leve med.

Lars Jensen

Han hjælper hende om morgenen, inden han tager på arbejde. Og når han kommer tilbage efter en lang dag, vender han hjem til et hus, hvor han skal stå for snart sagt alle de daglige pligter samtidig med, at Bettina også har brug for hjælp om aftenen.

Det ændrer et forhold, når relationen praktisk talt går fra et kærligt ægteskab med nærvær og intimitet til et forhold med en plejer og en handicappet.

Netop derfor betyder hjælpemidlerne så meget for Bettina. Det er dem, der kan sørge for, at Lars og resten af familien kan blive aflastet så meget som muligt i hverdagen.

Men kampen er ikke slut endnu. Hun mangler fortsat den sidste sejr for at føle sig som en del af familien igen.

Når hun kan, forsøger Bettina at aflaste Lars og datteren i madlavningen. Men det er krævende, og derfor har hun med tiden fået tildelt flere hjælpemidler efter lange kampe. Kørestolen venter hun efter otte måneder fortsat på.
Når hun kan, forsøger Bettina at aflaste Lars og datteren i madlavningen. Men det er krævende, og derfor har hun med tiden fået tildelt flere hjælpemidler efter lange kampe. Kørestolen venter hun efter otte måneder fortsat på.

Venter på ottende måned – for veninden i Viborg gik der en uge

Når familien skal på en smuttur i storcenteret eller på udflugt, kan Bettina godt komme med, men hun kan ikke komme med rundt.

Ofte sidder hun og venter på en bænk eller i bilen, mens familien tager i Tivoli eller på tur rundt i naturen på Samsø. Hun kan maksimalt gå 100 meter, før hun skal hvile sig.

Derfor er hendes største ønske en kørestol, som hun kan blive kørt rundt i, når de er ude.

For Bettina er kørestolen den sidste brik i kampen for hendes rettigheder. Kampen for hendes værdighed.

Men ligesom med alle de andre hjælpemidler bliver det en kamp at få en kørestol. Her otte måneder efter ansøgningen har hun stadig ikke fået svar fra Skanderborg Kommune.

En dag får hun besøg af sin veninde. Veninden fortæller, at hun lynhurtigt ville kunne bestille en kørestol igennem Viborg Kommune, hvor hun bor. Bettina fortæller, at hun da skal sende den ene erklæring efter den anden, og at det tager tid.

Men få klik på mobilen senere og så er ansøgningen sendt af sted.

quote Hvordan kan det passe, at der er forskel på den behandling man som handicappet kan forvente at modtage, alt efter hvilket postnummer man bor i?

Bettina Jensen

Der går knap en time, så ringer venindens telefon. Det er fra Viborg Kommune, som beklager, at de først kan levere kørestolen om et par dage. Og om de må levere den på fredag?

Bettina forstår det ikke. Hun overvejer seriøst, om familien skal rive det hele op og flytte til Viborg – eller en anden kommune, hvor livet ville blive lettere for dem alle.

Bettina kæmper fortsat, men hun ser frem til den dag, hun kan få sin kørestol. Den dag håber hun at kunne se frem til et liv, hvor hun igen kan deltage i familiens liv. Tage med på udflugter. I sommerland. Gå en tur og komme ud af det fængsel, hun befinder sig i.

Være kone for sin mand og mor for sine børn igen.

Skanderborg Kommune har ikke ønsket at kommentere på den konkrete sag. Du kan dog læse deres generelle holdning til problematikken i artiklen her.

Kommunerne fejler

Tekst: Oliver Agretoft Sørensen

Redaktør: Asbjørn Andersen

Udgivet i december 2020