Del
Få historien læst op
Ulrik Knold har altid vidst, han var anderledes end de andre. Han kunne ikke spille fodbold og havde svært ved at bedømme afstande.
Ulrik er født med kun ét øje. Det andet er gemt bag en hudfold, som hænger ned over halvdelen af hans ansigt.
Nogle børn var ondskabsfulde over for Ulrik, da han var barn. Det var en tid, hvor det var sværere, hvis man skilte sig ud.
Han blev kaldt en enøjet kanin og det, der var værre.
En dag, hvor de skulle spille fodbold i skolen, sagde læreren, at alle andre end Ulrik skulle tage en klap for det ene øje.
- Så viste det sig, at jeg var bedre end dem, fortæller han.
Senere skulle livet vise sig at blive rigtig svært.
Ulrik blev teenager og elskede at gå til spejder. Men da han og vennerne fik alderen til at tage i byen og feste, blev de trygge rammer skiftet ud med ubehag.
- Alle mulige kom hen og jeg følte, de stod og gloede på mig, som om jeg var en udstilling.
Det var også svært at snakke med piger, og han har aldrig haft en kæreste.
- Jeg følte ikke, der var nogen, som ville have mig, fordi jeg så sådan ud.
Jeg følte ikke, der var nogen, som ville have mig, fordi jeg så sådan ud.
Ulrik ville gerne have et kørekort, så han selv kunne køre bil. Han skulle tage det sammen med to andre fra spejder.
Den ene var i lære som mekaniker, den anden som smed. Ulrik var selv i gang med noget lidt vildt for ham: En boglig uddannelse som teknisk assistent.
Ulrik fik ekstra køretimer og skulle først op efter de to andre. De drillede ham med, at han altid var så langsom.
Der er nogle ting, som jeg har lidt sværere ved og er lidt længere om, men jeg skal nok prøve på en eller anden måde at komme igennem det.
Inden Ulrik skulle op, dumpede mekanikereleven køreprøven og smeden teoriprøven.
Så var det Ulriks tur, og han bestod begge prøver første gang. Kørelæren sagde bagefter til de tre:
- Ulrik gider ikke gå til flere prøver. Han er så snu, så han venter, til han kan det hele.
Nu var Ulrik blevet voksen, men han vidste stadig ikke, hvorfor han så anderledes ud. Svaret fik han ved et tilfælde.
Da Ulrik var omkring 25 år, arbejdede han på komfurfabrikken Voss i Fredericia. En dag hældte han kaustisk soda i et kar og spildte, så det røg ned og ramte hans fod.
Han tog til hudlæge med såret, men lægen var mere interesseret i Ulriks ene side af ansigtet.
Hudlægen fortalte ham, at han led af den arvelige hudsygdom Neurofibromatosis Recklinghausen og satte ham i forbindelse med en forening for andre med samme lidelse.
En sygdom som Ulriks søster og mor havde, men Ulrik var særlig hårdt ramt.
- Det har sat sig på musklerne til øjenlåget. Det er derfor, jeg ikke kan åbne øjet, fortæller Ulrik.
Neurofibromatosis Recklinghausen:
- Neurofibromatose (NF1) er en dominant arvelig sygdom med mange forskellige symptomer fra huden, nervesystemet og undertiden skelettet.
- Én ud af 3.000 nyfødte bliver født med NF1. Det svarer til ca. 20 børn om året i Danmark.
- Der er formentlig 1500 til 2000 danskere med sygdommen.
Kilde: sjaeldnediagnoser.dk
I foreningen mødte Ulrik andre, som havde tilsvarende historier med sig i bagagen. Men hverdagen fortsatte uden bedring, og ensomheden kom snigende.
17 gange har han været under kniven, men hudfolden i ansigtet bliver ved med at vokse.
Ulrik havde mest lyst til at gemme sig derhjemme. Som han blev ældre, søgte han efter nye fællesskaber. I manglen på bedre tog han på værtshus, hvor han drak øl.
- Det var for at søge noget selskab, fortæller han.
Men øllene var hverken gode for Ulrik eller for hans pengepung, og da en veninde skulle flytte, så han snittet til at starte på en frisk.
Ulriks gode veninde Dorthe fra komfurfabrikken skulle flytte til Gjern. Ulrik ville med, så han stadig var tæt på sin bedste ven.
Han fik job som pedel på den lokale skole og i en børnehave.
Her blev de lange blikke fra børnene ikke en belastning - tværtimod var det befriende og lige til.
Når der hvert år begyndte nye elever, fik han det samme spørgsmål igen og igen.
- Hvorfor har du kun ét øje?
Når han kom hjem fra arbejde, kunne han stadig føle sig ensom. Men Ulrik vil ikke længere gemme sig.
- Sådan har jeg også haft det i mange år og prøvet at gemme mig væk. Men nu er det sådan, at jeg må videre, fortæller han.
Da der skulle starte nye elever på skolen i august, besluttede han sig for at komme dem i forkøbet.
Ulrik satte sig til tasterne foran sin computer og skrev et opslag i den lokale facebookgruppe i Gjern.
Efterfølgende hev folk fat i ham, når han var nede og handle og flere skrev, at de slet ikke havde tænkt over, at han var anderledes.
Som en af børnene i skolen siger: 'Han mangler et øje, men han er ret flink'.
For Ulrik er fremtiden nu lys. Han er glad for sit job som pedel på skolen og i børnehaven.
Men han mangler en at dele livet med og det er hans allerstørste drøm.
- Jeg kunne godt tænke mig at finde en sød kone.
Ulrik tager det ikke så tungt i dag, hvis folk stirrer – han har vænnet sig til det. Men han vil allerhelst have, at man kommer hen og tager en snak med ham.
Én ting er han sikker på.
Hvis drømmen en kone en dag går i opfyldelse, er han sikker på, at han ikke selv vil sætte nogle i verden.
Jeg vil ikke risikere, at der er nogle børn, som skal igennem det samme, som jeg har været.
Skrevet af Sofus Sten Hansen
Udgivet i februar 2021