Erik er strandet i demenslandsbyen

I to måneder har Erik Poort boet i ”Fremtidens Plejehjem”. Det er, hvad Randers kommune kalder demenslandsbyen Huset Nyvang. Et prestigeprojekt for kommunen, hvor ambitionerne er tårnhøje. Livet for demente beboere skal minde om livet før sygdommen. Men de store visioner ligger langt fra den virkelighed, Erik og hans kone Janni Poort har oplevet.

Hun havde nået sit bristepunkt.

I flere år havde Janni Poort passet sin demensramte mand, Erik. Hjulpet ham i jakken, når han ikke kunne finde ud af, hvor lynlåsen sad. Sørget for, at han spiste sin morgenmad i stedet for bare at sidde og stirre på den. Hjulpet med at finde hans pung, der konstant blev væk. Hun havde sågar hjulpet ham med besøg på toilettet. Nogle gange helt op til ti gange om natten.

Nu kunne hun ikke mere. Hun måtte overlade opgaven til andre.

Jeg var bange for selv at blive syg. Jeg var bange for at dø af det her. Men det er en meget stor beslutning at træffe inde i sig selv, at man ikke kan klare det alene som ægtefælle, fortæller Janni Poort.

Hun begyndte at se sig om efter det bedst mulige tilbud og hjem for hendes mand. Besøgte flere forskellige plejehjem. Et af dem lå bare fem kilometer fra Floes, hvor de boede. Men da hun var på besøg på Huset Nyvang, der ligger 22 kilometer fra hjemmet, blev hun blæst bagover af stedet og ikke mindst visionerne for, hvordan beboerne kunne fortsætte et aktivt liv trods demens.

Ved åbningen i marts 2018 kaldte Randers Kommune det en lille by i byen. Her var et levende landsbytorv med bager, frisør, værksted, kulturhus og orangeri. En købmand, hvor beboerne kunne handle ind, som de plejede, inden sygdommen ramte. De skulle opleve liv og glæde ved cafébordene foran bageren.

Demenslandsbyen blev kåret til Årets Sundhedsbyggeri i Danmark i 2017. Dengang sagde den daværende borgmester Claus Omann Jensen (V), at ”byggeriet er indrettet, så borgere med demens kan fortsætte så stor en del af deres tidligere liv som muligt”.

Huset Nyvang var mere end bare et almindeligt plejehjem. 

Også andre kommuner skelede til det visionære projekt. En udvalgsformand fra Syddjurs var på besøg og tog inspireret hjem.

Det er fremtiden. Jeg er dybt imponeret, og jeg er også en lille smule misundelig. Jeg er stensikker på, at de demente vil føle sig trygge her, sagde Jan Fischer (S), formand for omsorgsudvalget i Syddjurs Kommune, i marts 2018.

Da ældreminister Thyra Frank (LA) i januar besøgte Huset Nyvang, sagde formand for socialudvalget Fatma Cetinkaya (S), at Randers Kommune med Huset Nyvang havde sat rammerne for en vision om et fremtidens plejehjem, hvor hjemlighed og genkendelighed var sat i højsædet.

Så for Janni Poort lå beslutningen egentlig lige til højrebenet.

Jeg var ikke i tvivl om, at det her var det bedste tilbud. Jeg blev meget fascineret. Her ville de arbejde på, at Erik kunne fortsætte det liv, han altid har levet. De ville tage udgangspunkt i den enkeltes forståelse af livet. Det her var lige mig. Og det var lige Erik.

Siden Janni og Erik Poort blev gift i 1999, har deres ægteskab været præget af sorg. Janni har to gange været ramt af brystkræft. Erik har haft lymfekræft med en tumor på 17 gange 15 centimeter i bughulen. I 2002 blev han ramt af en blodprop i hjertet, hvor lægerne kun gav ham to procent chance for overlevelse. Og så mistede han sin 18-årige søn i en trafikulykke.

De svære kår til trods har de sammen forsøgt at holde humøret højt. Et humør, der især har fået ny energi gennem rejser. Rejserne har været en del af overlevelsen for parret.

De har vandret i Nepal, Sydindien, Kina og Thailand. Besteget bjerge og oplevet fremmed kultur og natur. Erik havde hele sit liv arbejdet som psykolog og var nysgerrig på de skæve eksistenser. Dem, som samfundet ikke altid forstår.

Det viste sig, da parret rejste i Sydindien. Her mødte de tilfældigt en 20-årig kvinde, der boede i et slumkvarter. Ved hjælp af Eriks talegaver blev parret budt indenfor i deres hjem.

Erik ville gerne betale tilbage, så han besluttede sig for at invitere hele nabolaget ud at spise. 50 personer i alt. Janni mente, at det kunne man da ikke – og hvad ville de andre ikke tænke, når de hev sådan nogle pjalter med på restaurant? Men Erik var ligeglad med den slags. Han gik tilbage på hotellet, fik dem til at forberede en kæmpe festmiddag, og dagen efter var lokalet fyldt af taknemmelige beboere i slumkvarteret.

Der blev dækket op på fineste manér, og så holdt han en kæmpe fest for dem, der boede på gaden. Det er Erik i en nøddeskal, fortæller Janni Poort.

Sådan var Erik Poorts liv, inden han i 2014 begyndte at vise de første tegn på demens. Simple regnestykker blev pludseligt komplicerede, og han kunne til sidst ikke længere være alene hjemme. Tiden var kommet til et nyt kapitel.

Huset Nyvang er den første demenslandsby i Østjylland. Det åbnede officielt i marts 2018, og i dag er der fyldt i de 60 boliger. Husene har forskellige farver, så de demente let kan finde hjem til deres egen bolig. De fysiske rammer er flotte og nye, og landsbytorvet med butikker har potentiale til at være ganske hyggeligt.

Det var nogle af de ting, der fik Janni til at træffe beslutningen om, at Huset Nyvang var det rigtige sted. Så da Erik den 2. januar 2019 flyttede ind, var forventningerne store.

Der skulle også være et bageri, hvor man kunne dufte nybagt brød. Erik er bagersøn. Nybagt brød, hjemmelavet rugbrød – det er ham. Et træværksted – det er ham. Et kulturhus, hvor der foregår kulturelle arrangementer – det er ham. Så den var sådan set hjemme, siger Janni Poort.

Men det er svært at få øje på det liv, der skulle være i byen i byen. Da TV2 ØSTJYLLAND besøgte Huset Nyvang, var landsbytorvet tomt. På et skilt ved købmanden viser åbningstiderne, at den blot har åbent i to timer to gange om ugen. Cafébordene foran bageren står uberørte i solen. Der er ingen beboere i bageren eller værkstedet.

Det skuffer Janni, at der ikke er mere liv. Hun har langt fra oplevet, at Eriks tidligere interesser er blevet udmøntet i konkrete aktiviteter. Planen var ifølge Janni, at han skulle starte op i værkstedet og på den måde komme i gang.

Erik kom aldrig til at gå der. Han har været vant til at være i bevægelse og være beskæftiget. Nu sidder han og glor ud af vinduet. Der sker ikke noget her overhovedet.

Ifølge Nationalt Videnscenter for Demens giver det mangel på stimulering, hvis der ikke bliver lavet aktiviteter med de demente. Resultatet er ofte dårligere trivsel og et større fald i funktionsevnen, end de kognitive skader i sig selv kan forklare.

Det er da heller ikke fordi, der ikke er aktiviteter på Huset Nyvang. Hver mandag er der fællessang, og beboerne kan også gå til blandt andet banko og stolegymnastik. Erik har også deltaget i aktiviteterne, men ifølge Janni er det ikke ligefrem aktiviteter, der tager udgangspunkt i de ting, der har haft betydning i hans liv.

At tilbyde stolegymnastik til ham, det synes jeg nærmest er en provokation. Han er en mand, der elsker at bevæge sig og komme ud i naturen, siger Janni Poort.

Er det ikke fair nok, at de ikke har ressourcer til alle de aktiviteter, man kunne ønske sig?

Det kan man sige, at det kan være fair nok, og man har ikke flere penge, end man har. Men så skal man ikke melde det ud. Jeg synes, de har solgt mig en westernkulisse.

Janni Poort er ikke alene om at undre sig over Husets Nyvangs prioriteringer når det gælder aktiviteter og personale. TV2 ØSTJYLLAND har i forbindelse med denne historie talt med flere pårørende, som samstemmende oplever, at stedet ikke lever op til det tilbud, som kommunen solgte dem.

Når man er dement, har man brug for, at medarbejderne omkring en kender til ens personlige præferencer og funktionsniveau, hvis behandlingen skal tilpasses korrekt. Men det har været svært for Huset Nyvang at skabe den relation til beboerne.

Sygemeldinger og vikarer har præget det første år i demenslandsbyen. I løbet af 2018 er 29 medarbejdere stoppet på arbejdspladsen. 20 af dem nåede ikke engang et års ansættelse i Huset Nyvang. Det svarer til, at en medarbejder siger op hver 14. dag. Den store udskiftning har ifølge Janni Poort konsekvenser for den pleje og omsorg, Erik får.

Det betyder, at de umuligt kan tage udgangspunkt i Eriks verden og den måde, som Erik har brug for, at der bliver taget hånd om ham, fortæller hun.

Janni Poort understreger, at hun ikke har en finger at sætte på den enkelte medarbejder. Hun forstår fuldt ud den situation, de er sat i, og hun fortæller om et personale med alle de bedste intentioner og ønsker. Det er ikke dem, hun er utilfreds med. Hun er utilfreds med ledelsen og de ansvarlige bag Huset Nyvang.

Randers Kommune afviser af princip at kommentere på den konkrete sag om Janni og Erik. Men omsorgschef Lene Jensen erkender, at der har været problemer med opstarten på ”Fremtidens Plejehjem”. Udskiftningen i medarbejdere har været forholdsmæssigt stor, og det har givet uro og ustabilitet på Huset Nyvang.

Vi har været udfordret. Dels fordi vi er startet op og er et nyt hus. Men jo også fordi vi har haft den udskiftning, vi har. Det kan jeg desværre ikke gøre noget ved, men jeg kan love, at vi gør alt, hvad vi kan for at få det på plads, siger omsorgschef i Randers Kommune Lene Jensen.

Den store udskiftning af medarbejdere har blandt andet betydet, at en beboer har haft fem forskellige kontaktpersoner i løbet af et år.

Når man ser på det bagudrettet, så er det selvfølgelig ikke optimalt. Det vil jeg sige. Vi arbejder på at give en stabil ramme, og det er målet for alle vores beboere. Så det er ikke tilfredsstillende, siger Lene Jensen.

I den forløbne uge sendte Randers Kommune et brev til beboere og pårørende. Her skriver de blandt andet, at ”… personalet har desværre været ramt af forskellige udfordringer og sygemeldinger, og derfor har der været en del udskiftning i personalegruppen i løbet af 2018.”

Adspurgt om aktiviteterne på stedet forklarer Lene Jensen, at rigtigt mange beboere er glade for de aktiviteter, der bliver tilbudt. Nogle dage samler de helt op til 25 beboere og pårørende om en aktivitet. Men hun erkender også, at det ikke er de målrettede aktiviteter, der har haft førsteprioritet i de nye rammer.

Det har aldrig været tanken, at butikkerne eller værkstederne skulle være åbne eller i brug hele tiden. Men de inddrages i det omfang, som vi tænker, det giver mening. Vi har et ønske om, at de bliver mere aktive på sigt. Men det er også en prioritering, vi har valgt, at der er noget, der kommer før noget andet.

Hvordan kan det være, I ikke har brugt flere ressourcer på at tage de flotte faciliteter i brug, når det er noget af det, I har brandet jer på?

Det er fordi, vi syntes, at basis skulle være i orden. Vi har som sagt været ramt af sygdom og udskiftning i personalet, og derfor måtte der være en vis rækkefølge i, hvad vi tager i brug, og hvad der giver mening. Derfor har vi prioriteret at lave aktiviteter i husene, inden vi går i gang med det andet.

Men hvorfor har I så ikke været noget mere ærlige om det?

Jeg synes, vi har været ærlige omkring det. Hvis nogen har opfattet noget andet, så beklager jeg det, men jeg synes, vi har været ærlige, siger Lene Jensen.

Omsorgschefen vil gerne mødes med de beboere og pårørende, der er utilfredse med forholdene på Huset Nyvang. Hun vil af princip ikke svare konkret på kritikken fra Janni Poort om, at der ikke bliver lavet aktiviteter med udgangspunkt i Eriks tidligere liv.

Kan du give nogle konkrete eksempler på, hvor I har taget udgangspunkt i den dementes livsverden?

Jeg kan ikke give nogle konkrete eksempler. Jeg taler generelt i det her interview.

Overordnet ser omsorgschefen positivt på fremtiden for stedet. Alle langtidssygemeldte er friske igen, og der er sat konsulenter på, der sammen med en ny leder og medarbejderne skal skabe mere struktur og systematik på dagligdagen.

Jeg synes, at vi har fået skabt en meget, meget flot fysisk ramme heroppe og har fået ansat kompetent og kvalificeret personale. Vi er i fuld gang med at få foldet Huset Nyvang ud. Forhåbentlig til gavn for alle de beboere, der er her, for det er jo det, der er målet, siger Lene Jensen.

Janni Poort deler ikke ligefrem omsorgschefens lyse syn på stedet og fremtiden. Hun har fået gennemtrumfet, at Erik nu får en daglig gåtur med personalet, hvis der er tid og plads til det. Men at der skulle være masser af aktiviteter for ham på Huset Nyvang, har hun svært ved at se. 

Siden indflytningen har hun brugt hundredevis af timer på stedet. Hun har et spinkelt håb om, at nogle af hendes byrder i fremtiden kan blive lettet, så hun ikke føler, at hun skal bruge al tiden på at holde opsyn med sin mand. For ellers går hun og Erik en svær fremtid i møde.

Altså, hvis der ikke sker nogle radikale forbedringer, så ved jeg simpelthen ikke, hvad jeg skal stille op. Det gør jeg faktisk ikke. Hvis jeg vidste, der var et sted, der var bedre, så ville jeg flytte ham i morgen. Jeg ved bare ikke, hvor jeg skal flytte ham hen.