Hvorfor er der ingen hjælp til Amalia?

Efter fire måneder fandt Amalias forældre ud af, at deres lille, glade datter havde Downs syndrom. Beskeden var ikke det værste. Nu begyndte en lang og opslidende kamp med kommunen.

Få artiklen læst op

”Nu skal I huske, det er mig, der bestemmer.”

Den nye sagsbehandler fra kommunen var lige trådt ind i Zsofia og Niels Kaysens hjem, da hun så sig nødsaget til at sætte forældreparret på plads.

Ordene fik Niels’ blodtryk til at stige.

”Det var da en mærkelig og arrogant udtalelse. Det er da ikke hende, der bestemmer. Det er loven, der bestemmer,” tænkte han for sig selv.

Han sagde ingenting. I stedet gik de alle tre ind i ægteparrets køkkenalrum og satte sig ved spisebordet.

Det var anden gang, hun var på besøg. Første gang havde hun heller ikke givet dem det bedste indtryk – det vender vi tilbage til. Men dette besøg var anderledes.

Sagsbehandleren var kommet for at lave en forældrekompetencevurdering. Hun skulle vurdere, om Niels og Zsofia var egnede til at hjemmetræne deres datter, Amalia.

45 minutter senere havde den nye sagsbehandler, hvad hun skulle bruge. Hun tog sine ting og gik.

”Hun kommer aldrig ind i mit hjem igen,” sagde Zsofia til Niels.

De stod begge tilbage med en dårlig mavefornemmelse. Men den overskyggede ikke deres optimisme. De var klar over, at de ikke vil blive bedste veninder med deres nye sagsbehandler, men de var helt sikre på, at Niels vil blive godkendt til at hjemmetræne Amalia, så hun kunne udvikle sig, som hun skulle, og det var det vigtigste.

Men mødet fik større betydning for den lille familie, end de nogensinde havde forestillet sig. 

Det begyndte med en streg i håndfladen

Amalia vejede kun små 2,6 kilo, da hun kom til verden den 18. oktober 2019, men udover det lignede hun de fleste andre nyfødte spædbørn.

Og så alligevel ikke helt. En sygeplejerske bemærkede, at Amalia havde en firfingerfuge, som er en enkelt streg midt i håndfladen, som går fra den ene side til den anden, i stedet for to afbrudte skrå fuger. Hun noterede det i Amalias journal, men nævnte intet til Zsofia og Niels.

Glade og uvidende om, hvad der ventede dem, forlod de Horsens Sygehus.

Nogle måneder senere fik den lille familie besøg af deres sundhedsplejerske. Hun havde læst Amalias journal og notatet om, at den lille pige havde en tværgående fuge midt inde i sin lille hånd, faldt hende i øjnene. Fugen kan nemlig være et tegn på, at barnet har Downs syndrom. 

firfingerfue-vs-typisk håndflade

Sundhedsplejersken fortalte Zsofia og Niels om den særlige streg i Amalias ene hånd. Zsofia var grædefærdig, og hun havde svært ved at slippe tanken om, at deres lille, glade pige måske ikke var som alle andre.

De besluttede derfor, at Amalia skulle undersøges af fagpersoner fra Center for Sjældne Sygdomme. En børnelæge, en sygeplejerske og en overlæge vendte og drejede Amalia. 

image00009

Amalia var omkring tre måneder gammel, da hun blev undersøgt. Fra at være rynket og ligne ethvert andet spædbarn, begyndte hun at folde sig ud og ansigtet tog form. Tungen stak mere og mere ud, og det blev tydeligere, at hun havde en smule skæve øjne.

Det er to karakteristika ved Downs syndrom, som de tre fagpersoner hæftede sig ved, men de var ikke overbeviste. Og de kunne heller ikke få øje på stregen, som skulle gå på tværs i Amalias håndflade. For at være helt sikre tog de en blodprøve.

quote Downs er ikke nogen sygdom, der er træls, men det er alt det rundt om.

Niels Kaysen

En måned senere tikkede en besked ind i Niels og Zsofias e-Boks. Det var en indkaldelse fra Center for Sjældne Sygdomme på Aarhus Universitetshospital, som gerne ville tale med dem.

- Der havde vi lugtet lunten. Og ganske rigtigt. Amalia havde Downs syndrom. Og så startede det her forløb, fortæller Niels med gråd i stemmen.

Det var en hård besked at få, men det stod hurtigt klart for forældrene, at det i sig selv ikke var en kamp at have et barn med Downs syndrom. De stod overfor en kamp med Odder Kommune, som var langt større.

- Downs er ikke nogen sygdom, der er træls, men det er alt det rundt om, fortæller Niels.

”Vi følte, hun ville det bedste for vores datter”

Zsofia og Niels vænnede sig hurtigt til tanken om, at deres lille pige havde Downs syndrom, og de så det heller ikke som noget problem.

Efter mødet med deres første sagsbehandler var de også lettede og glade. Hun var venlig, sød og smilende. Lige efter servicelovens regler vejledte hun familien om, hvad de havde mulighed for at få af støtte til Amalia, så hun kunne udvikle sig bedst muligt, hurtigst muligt.

- Jeg var skeptisk, da hun kom, men da hun gik, havde jeg det som juleaften. Vi havde en fornemmelse af, at hun gerne ville hjælpe os, og at hun ville det bedste for vores datter, fortæller Niels.

IMG_2491

14 dage efter besøget sørgede sagsbehandleren for, at Amalia fik en fysioterapeut. Fysioterapeuten og andre fagpersoner vurderede, at Amalia også havde brug for en ergoterapeut og en talepædagog.

- Vi har fået at vide, at en ergoterapeut er enormt vigtig for Amalia i forhold til hendes finmotorik og især også for hendes mundmotorik, så hun kan lære at tale. Mange børn med Downs har svært ved at tale, fordi de har en lidt større tunge, og de stikker tungen ud. Derfor skal de gerne have en ergoterapeut inden for de første tre måneder, og der var vi jo allerede bagud, fortæller Niels.

Familiens sagsbehandler nåede ikke at få en talepædagog og en ergoterapeut tilknyttet Amalia. En måned efter familien havde mødt hende første gang, sagde hun nemlig op hos Børne- og Familiecentret i Odder Kommune. Og det var her, kampen for alvor begyndte. 

Hullet i hjertet

De første par måneder var Amalia som de fleste andre babyer. Hun skulle sove, skiftes, mades, leges med og så hele molevitten en gang til.

Alt ændrede sig, da hun fik diagnosen Downs syndrom. Lægerne undersøgte hende grundigt, og hun fik blandt andet foretaget en scanning, som viste, at hun havde et hul mellem de to nederste kamre i hjertet, og hendes hjerteklap var utæt.

Tirsdag den 24. november 2020 kom hun under kniven.

- Det var rigtig hårdt at være på en afdeling, hvor nogle børn mister livet. Så vi var meget lettede, da Amalia vågnede, og det hele var overstået, fortæller Niels. 

image00003

Tre måneder inden operationen mødte forældrene deres nye sagsbehandler for første gang. Amalias kommende hjerteoperation endte med at blive omdrejningspunktet for mødet. Med til operationen hørte nemlig også, at Zsofia skulle have fri fra sit job i cirka halvanden måned.

- Vores nye sagsbehandler forsøgte at overbevise os om, at Zsofia skulle søge barselsdagpenge, som kommer fra statskassen, fremfor tabt arbejdsfortjeneste, som skal betales af kommunen. Vi fik hurtigt følelsen af, at hun ikke ville os det bedste, fortæller Niels.

Niels og Zsofia havde sat sig ind i reglerne. De vidste, at de ville gå glip af omkring 17.000 kroner samt pension og feriepenge, hvis de fik barselsdagpenge. De vidste også, at de ifølge loven havde ret til at få tabt arbejdsfortjeneste.

På trods af det fik Zsofia i første omgang afslag på at få tabt arbejdsfortjeneste, men da parret hyrede en advokat, ændrede kommunen afgørelsen. Det tog i alt syv måneder.

Kampen for at få de penge, de havde ret til at få, blev en af de første kampe med deres nye sagsbehandler. Men det var langt fra den vigtigste kamp. Vigtigst af alt var, at Amalia fik den støtte og hjælp, hun havde brug for, så hun kunne udvikle sig. 

”Vores datters fremtid er på spil”

Lige siden Zsofia og Niels mødte deres nye sagsbehandler, har de følt, at de skulle kæmpe en hård kamp for at få den hjælp og støtte, Amalia har brug for.

- Vi oplever en meget langtrukken sagsbehandling, at kommunen ikke følger lovgivningen og ekstrem dårlig kommunikation. Hvis vi spørger i øst, får vi svar i vest, og ofte får vi slet ikke noget svar. De oplyser heller ikke om svarfrister, selvom de skal det, fortæller Niels.

Derfor tog forældrene selv affære. Da der var gået seks måneder tog de fat i Pædagogisk Psykologisk Rådgivning, som sørgede for, at de fik en talepædagog til Amalia. Det var ikke sagsbehandleren eller Børne- og Familiecentret, der sørgede for det.

quote Det er simpelthen ikke godt nok. Det er jo hendes liv, og vi ved, at det kan blive rigtig godt.

Niels Kaysen

Zsofia og Niels hyrede også en advokat allerede efter andet møde med sagsbehandleren. De ville ikke bruge tid på at sætte sig ind paragraffer, sende mails til kommunen og klage. Den tid skulle i stedet bruges som familie sammen med deres to piger.

Det viste sig at være givet godt ud. Med hjælp fra advokaten lykkedes det efter 11 måneder at få en ergoterapeut til Amalia. 

Amalia med sin storesøster Viktoria.
Amalia med sin storesøster Viktoria.

- Det er simpelthen ikke godt nok. Det er jo hendes liv, og vi ved, at det kan blive rigtig godt. Vi ved, hun kan rigtig mange ting, hvis vi træner hende, men så bliver vi bare syltet, siger Niels.

Familien venter stadig at få en bestemt type hjælp på plads til Amalia. 

Hvor længe skal Amalia vente på hjælp?

Det er nu otte måneder siden, Zsofia og Niels sad ved spisebordet i deres køkkenalrum sammen med den nye sagsbehandler, som skulle vurdere, om Niels er egnet til at hjemmetræne Amalia.

Kort tid efter mødet fik Niels og Zsofia en mail, hvor der stod, at de levede op til servicelovens tre krav om hjemmetræning. Familien var glade og lettede, men glæden varede kort. Et par uger senere ringede sagsbehandleren. De havde fået afslag. Hvorfor kunne hun ikke fortælle, men det ville de få at vide senere af Børne- og Familiecentrets leder.

quote Vi var frustrerede, og det er vi stadig. Vi har fået at vide, vi lever op til kravene, så hvorfor siger de nej?

Niels Kaysen

Efter forvaltningslovens regler skal kommunen ellers sende en skriftlig afgørelse med en begrundelse og en klagevejledning. I januar 2021 fik familien afslaget på skrift – dermed nåede kommunen det lige indenfor deres egen sagsbehandlingstid, som lyder på fire måneder.

- Vi var frustrerede, og det er vi stadig. Vi har fået at vide, vi lever op til kravene, så hvorfor siger de nej?, spørger Niels.

Afslaget fik Zsofia og Niels til at arrangere et møde i slutningen af februar med lederen fra Børne-og Familiecentret. Et møde, som deres sagsbehandler burde planlægge, og et møde, sagsbehandleren ikke dukkede op til.

Til mødet fik de at vide, at de er bevilliget hjemmetræning, og at de hele tiden har været det, men hjemmetræningen er endnu ikke faldet på plads.

De tør næsten ikke tro på det. De seneste 11 måneder er det blevet tydeligt for forældrene, at intet fra kommunen kommer let. Det har taget hårdt på parret, men ved hjælp af advokaten, er det lykkedes dem at holde begge ben på jorden.

- Det er hårdt, og det er ikke sjovt. Vi er rimelig privilegeret, fordi vi har ressourcer til at hyre en advokat, men det kan vi jo heller ikke blive ved med at kaste penge efter. Men vi ser det som en investering i vores to børn, som også skal have en hverdag, der skal fungere, siger Niels og fortsætter:

- Vi har generelt brugt en del penge selv for at få tingene til at ske. Flere gang har vi ikke magtet at bruge tid og energi på at søge berettiget hjælp, og derfor har vi selv løftet opgaven for egen regning. 

quote Min datter har brug for støtte nu og ikke om to, tre, fire eller fem år. Så er løbet kørt.

Niels Kaysen

Tålmodigheden er dog ved at slippe op, og Zsofia og Niels spørger hinanden om, hvornår kampen om at få hjælp til Amalia mon stopper. Én ting er dog sikkert. De to forældre bliver ved med at kæmpe.

- Min datter har brug for støtte nu og ikke om to, tre, fire eller fem år. Så er løbet kørt, og så bliver hun ikke så god, som hun kan blive, siger Niels.

Forældrene drømmer om en fremtid, hvor de ikke behøver bruge penge på en advokat. En tid hvor de føler, de kan regne med kommunen og få den vejledning og støtte tilkendt, som Amalia har brug for, uden de skal kæmpe for det. Og en tid, hvor de udelukkende kan fokusere på at være familie. 

Denne fortælling er Zsofia og Niels Kaysens udlægning af forløbet. Vi har gennemlæst familiens sagsakter for at faktatjekke oplysningerne.

Vi har også forholdt Børne- og Familiecentret i Odder Kommune for kritikken.

Lederen på Børne- og Familiecentret i Odder Kommune ønsker ikke at kommentere på familien Kaysens sag, men hun anerkender, at kommunen har en langsommelig sagsbehandling.

- Vi er bevidste om, at vi i en række sager er for langsomme. Jeg mener, man altid skal bestræbe sig på at opkvalificere og se på, hvordan man kan blive bedre, og det gælder både det retssikkerhedsmæssige og det faglige, siger Theresa Kepp til TV2 ØSTJYLLAND.

Derfor har centret indenfor det seneste år ansat en jurist, lavet en udviklingsplan, opnormeret sagsbehandlingernes arbejdstid og lavet et samarbejde med en borgerrådgiver. Læs mere i artiklen her.

Lovgivning, fejl og klager

Tekst: Sophie Schou Jensen
Fotos: Sophie Schou Jensen og private
Redaktør: Asbjørn Andersen
Udgivet marts 2021