Træf sætter fokus på sjældne sygdomme

Søndag mødtes en stor gruppe borgere, der hver især slås med forskellige diagnoser

01:59

Det er vigtigt at have nogle at udveksle erfaringer med, siger Marie Holm Laursen.

De lider alle af sjældne sygdomme.

Søndag mødtes godt 80 personer til såkaldt "Sjældne Dag" i Aarhus, hvor det handlede om at være sammen med ligesindede og hygge sig i hinandens samvær.

- Jeg kan godt engang imellem savne, at der er mere fokus på sjældne diagnoser, siger Mikkel Sahl-Laursen. 

Læs også Hadsten-søstre vinder tur til Svalbard efter vild weekend

Marie Holm Laursen er enig.

- Det er vigtigt at have nogle, man kan udveksle erfaringer med, så man ved, man ikke er ene om det, siger hun og uddyber: 

- Jeg tror, at det især er det, at man føler sig lidt alene om problemerne, som ind imellem godt kan være svært. Og man er sjælden, så det er svært at forholde sig til, fordi folk ikke kender det, siger hun om det at have en sygdom, som mange ikke kender. 

Man vil altid have med sig, at man ser anderledes ud, siger Hanne Kjærsgaard.

Hanne Kjærsgaard var også med til "Sjældne Dag".

- Vi gør opmærksom på, at vi eksisterer. Det gør, at folk opdager os og ser, at det er vigtigt, at man stiller sig op for det sjældne, siger hun.

Hanne Kjærsgaard har levet med sygdommen i mange år, og den kan ikke undgå at fylde i hverdagen.

- Man vil altid have med sig, at man ser anderledes ud, siger hun.

Tirsdag i denne uge er international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap.

I videoen øverst i artiklen kan du se en reportage fra søndagens arrangement i Aarhus.