Marie vil skabe opmærksomhed om sjældne diagnoser

02:07

1 af 2

Marie Holm Laursen havde søndag arrangeret et event for at sætte fokus på sjældne sygdomme

Marie Holm Laursen fra Aarhus lider af en sjælden sygdom, medført knogleskørhed, der betyder, at hendes knogler er skrøbelige som glas og derfor brækker meget let.

Søndag var hun sammen med mange andre på gaden i Aarhus for at indsamle penge til ligesindede med sjældne sygdomme og skabe opmærksomhed om dem.

- Dagen i dag er til for at sætte fokus på det sjældne, og ved at man sætter fokus og laver kendskab til det, gør man dette automatisk mere normalt, siger Marie Holm Laursen.

Sjældne sygdomme skal være mere synlige

Hun har sammen med sin mor arrangeret dagens arrangement i samarbejde med en gruppe frivillige for at gøre de sjældne sygdomme mere synlige.

Marie har nu fået gejsten tilbage

Søndag begav de fremmødte sig i samlet flok gennem Aarhus' gader fra Frederiksgade og ned til Dokk1 på havnen.

- Der er behov for, at der sættes fokus på de sjældne diagnoser, fordi at der både indenfor socialvæsnet og sundhedsvæsnet er manglende kendskab til folk, der lever med sjældne diagnoser, siger Kis Holm Laursen, der er mor til Marie Holm Laursen.

Det hjælper med fokus på det

Mange af de fremmødte lider selv af en af de 52 diagnoser, som organisationen Sjældne Diagnoser repræsenterer.

- Jeg tror, at det hjælper, at man sætter fokus på det, og at man står frem og viser sig, siger Marie Holm Laursen.

Regina Boye bliver direktør

Både mor og datter var glade for opbakningen til dagens arrangement i Aarhus. Kis Holm Laursen håber, at politikerne vil få øjnene op for de sjældne diagnoser.

- Der er politisk behov for noget årvågenhed for at give dem noget hjælp i det her system, så de både i socialvæsenet og i sundhedsvæsnet får det nemmere, også selvom de måske slet har en diagnose, eller deres diagnose ikke er særlig kendt, siger Kis Holm Laursen.

Mandag fortsætter turen til Christiansborg i København.

Du kan se mere om Marie Holm Laursen og hendes kamp for at skabe opmærksomhed om de sjældne diagnoser i tv-indslaget øverst på siden.

Ny forbedret app til dig
Ny forbedret app til dig
Ny forbedret app til dig