I oktober 2020 blev Frederik og Nana Ritz Krarup forældre til deres andet barn, Hailey.

Fødslen varede en time og 21 minutter. Familien blev hurtigt sendt hjem, og alt var godt. Troede de.

Allerede dagen efter fødslen opdagede forældrene noget, der lignede et blåt mærke på deres lille datters kind. På sygehusets efterfødselsklinik mente de, at hun var blevet klemt under fødslen, og at det ville gå væk efter nogle dage.

Men det gjorde det ikke.

Parret kontaktede først deres egen læge, som mente, det var et jordbærmærke. Men den købte parret ikke. 

De kunne se, at den lille pige var blå nede i halsen også, og som den stædige mor Nana er, bestilte hun tid ved en øre-, næse- og halslæge. Han vurderede, at det var hævede mandler. 

I starten kunne de kun se de blårøde plamager på Haileys kind og nede i halsen. Da hun var et halvt år gammel, hævede det for første gang op. Da insisterede parret på, at Hailey skulle undersøges af lægevagten. 

Han havde aldrig set noget lignende, og Hailey blev indlagt på børneakut på Skejby. 

Efter endnu en henvisning endte Frederik og Nana med at få en MR-scanning, da Hailey var otte måneder gammel.

Scanningen viste, at Hailey har en såkaldt venøs malformation i kinden.

Det kan bedst forklares ved at sammenligne venerne med et garnnøgle. I stedet for at de løber regelmæssigt og lige, ligger venerne rullet sammen som garn i et garnnøgle. Derfor kan blodet komme ind, men det har svært ved at komme ud. Det gør, at det sidder fast derinde og kan hæve op og tager lang tid om at lægge sig igen.

- Der er ikke så mange, der kender til det, så vi blev kastet lidt rundt i systemet. De forsker aldrig i det, som få fejler, siger Nana.

Familien fandt selv en masse information på nettet, i videnskabelige artikler og i communities på sociale medier.

Det gav pote på Instagram. Her kom Nana i kontakt med en mor, hvis søn havde samme diagnose, og hun kom med en anbefaling.

Derfor sad syv læger på OUH klar overfor familien i april 2022.

Odense Universitetshospital har specialister på området, og de ville gerne scanne Hailey igen. 

- De var bare super forberedte. De kendte hendes sag og havde set hendes journal. De var så søde, og vi følte os hørt. Jeg følte, vi kunne stole på dem, siger Nana.

Lægerne i Odense fandt ud af, at malformationen også sidder i Haileys hals. 

Dermed gik datterens lidelse med ét fra at være kosmetisk til potentielt livstruende.

Den trykker nemlig på luftrøret, så det kan blive sværere for Hailey at trække vejret, når den hæver.

- Jeg spurgte meget direkte, om det er noget, hun kommer til at dø af. Og der svarede børnelægen, at i teorien kan hun komme til at dø af det, fordi den ligesom kan vokse nede i luftrøret, men i praksis ser man det ikke. Det var selvfølgelig megahårdt at få at vide, siger Nana. 

- Det at få at vide, at ens barn i teorien kan dø af det her, er selvfølgelig ikke rart. Men jeg føler, at vi er i så trygge hænder efterhånden, at risikoen er relativt lav. Så jeg tror ikke, at det er det, som Hailey kommer til at dø af, siger Frederik.

Familien ved ikke, hvor mange i Danmark der lider af venøs malformation, men der er andre. Det meste af deres viden har familien dog fundet på nettet i andre communities. Der kom nemlig næsten ingen danske søgeresultater op, da Nana forsøgte at blive klogere på nettet.

- Når man er forælder til en som Hailey, er der selvfølgelig nogle bekymringer. Ét er det kosmetiske, men nummer to er den situation, vi kan komme til at stå i, at det har vokset sig så stor i halsen, at hun ikke kan trække vejret. Det er det, jeg frygter allermest, og hvordan vi skal gribe det an, siger Nana.

Parret ved ikke, om det gør ondt på deres datter, og det er de egentlig ret nysgerrige på selv.

Hun klager ikke over smerter, fortæller de, men malformationen går derind, hvor kindtænderne sidder, og hun kan derfor komme til at bide sig i den, og det kan svie, når hun spiser og drikker.

Den toårige pige sover dårligt og vågner mange gange hver nat. Det kan ifølge lægerne skyldes, at trykket stiger, når hun kommer ned at ligge.

- Ellers er det hårdeste at blive mindet om det, når hun er ked af det, og den hæver op, siger Frederik.

Parret har talt med en læge i USA for at kunne udfordre de danske læger og spørge ind til mulige behandlinger.

- Det er vores indtryk, at de er mere tilbageholdende med at behandle i Danmark. Vi har sendt vores billeder til en læge i USA, som mener, at det kan blive bedre over en række behandlinger, siger Frederik.

Malformationen vokser, i takt med at Hailey vokser. Håbet er derfor, at luftrøret vokser hurtigere, og malformationen dermed bliver forholdsmæssigt mindre, så det kan blive nemmere at operere.

Lægerne vil helst ikke behandle i kinden, da det giver risiko for, at det hæver op i halsen. 

En af de slags behandlinger, der findes, er at sprøjte ethanol ind i karrene. Det er meget risikofyldt og kan være skadeligt, hvis man rammer bare lidt forkert.

For nylig oplevede de for første gang, at Hailey selv reagerede, da nogen kommenterede på kinden. Hun holdt hånden for kinden og sagde "nej".

- Det gav os en klump i halsen. Det er det næste, vi skal til at forklare hende, siger Nana.

- Jeg håber, vi kan styrke hende så meget, at hun bare owner det. Det er mit mål med det - at hun bliver bombarderet med en masse selvtillid, siger Nana.

De håber også, at der kan findes nye måder, som kan hjælpe den lille pige kosmetisk.

- Så hun kan undgå de bekymringer. Vi står jo blandt andet frem, fordi vi håber, der kan komme noget fokus på det, siger Frederik. 

- Ja, og på at det er okay, at man ser anderledes ud. Hun trives mega godt, og hun er glad. Hun er en pige med krudt i røven. Og ja, hun har en kritisk sygdom, men i hverdagen har hun det dejligt, hæfter forældrene sig ved.

De går ikke længere til faste kontroller på OUH, men har et akutnummer, de kan ringe til, hvis deres toårige datter pludselig får vejrtrækningsproblemer. Så kender de Haileys historie på Skejby og ved, hvad det handler om.

- Der er ikke noget at gøre lige nu. Vi skal håbe, at hun vokser hurtigere end malformationen. Men det kan man ikke spå om, siger Nana.

Tekst: Iben Sørensen

Billeder og video: TV2 Østjylland og privatfotos

Redaktør: Anne Steen Troensegaard

Layout: Iben Sørensen

Udgivet: Maj 2023